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第9章 临终关怀模式与临终关怀机构类型(3)

(2)当地临终关怀机构(临终关怀院、临终关怀病房或病区、社区临终关怀机构)的地址、所在街区位置平面地图。

(3)临终关怀志愿者章程。

(4)晚期病人照顾技巧和方法。

(5)临终关怀志愿者培训资料。

(6)临终关怀志愿者的工作范围和内容。

(7)晚期病人理疗技术。

(8)由临终关怀机构填写的临终关怀志愿者服务时间和内容记载。

(9)临终关怀志愿者自己填写的在临终关怀机构服务的内容和体会。

(10)临终关怀志愿者荣誉记录附件。

临终关怀机构类型与核心服务

临终关怀机构(HospiceFacility)从理论上讲有广义和狭义之分,广义的临终关怀机构是指各种以临终关怀学术研究、教育培训和临床服务为主要任务的组织和团体;狭义的临终关怀机构是指直接向晚期病人及其家属提供各种临终关怀服务的组织和团体。

本节着重讨论临终关怀临床服务机构的类型及其“核心服务”。从世界范围来看在过去的40多年中,临终关怀机构建设经历了一个不断适应各自国家和地区社会发展需求的多元化发展过程。临终关怀机构有以下3种基本类型:

一、独立的临终关怀院

独立的临终关怀院(FreeStandingHospice)是指不隶属于任何医疗、护理或其他医疗保健服务机构的临终关怀服务机构。

世界上一些著名的现代临终关怀机构,如1967年英国桑德斯博士创建位于英国伦敦的世界第一家现代临终关怀院——圣克里斯多弗临终关怀院,1974年美国护士华德(FlorenceWald)女士等创建于美国康涅狄格州的美国第一家临终关怀院——新港临终关怀院(NewHavenHospice),1992年香港善终服务促进会钟淑子(LucyChung)女士等创建的香港第一家临终关怀院——白普里宁养中心(BradburyHospice)都是独立的临终关怀院。

独立的临终关怀院在各种临终关怀机构中所占的比例,因各国家和地区的不同而有所不同。1984年美国医院鉴定联合委员会(JCAH)统计,美国共有各种临终关怀机构1429所,其中独立的临终关怀院有641家,占37.8%。l992年6月美国临终关怀组织主席约翰·马汉尼来华访问时指出,美国已获“临终关怀机构执照”的临终关怀机构共计1700所,其中独立的临终关怀院占41%。2001年1月出版的《英国临终关怀机构名录》共收录英国临终关怀机构430所,其中独立的临终关怀院100所,占23.26%。在我国独立的临终关怀机构目前已有近100家的规模,如“南京市鼓楼安怀医院”、浙江省“义乌市关怀护理医院”、“上海市退休职工南汇护理院”、“上海市中原护理院”等。

独立的临终关怀院可承担社区内多种形式的临终关怀服务项目,包括“住院临终关怀服务”、“日间临终关怀服务”和“家庭临终关怀服务”,等等。独立的临终关怀院一般建立相应的分支服务机构,主要有:

(一)住院部(HospiceInpatientUnits)

临终关怀院的住院部与普通医院、护理院或其他医疗保健机构的住院部相比较,具有以下显著的特征:

1.病房“家庭化”

心理学研究表明“熟悉的环境”可以增加个体的舒适感,家庭是人们最熟悉的环境,为了提高晚期病人的舒适程度,国内外临终关怀机构的创建者和管理者,都努力在临终关怀病房的设计和管理等方面体现“家庭化”(homelike),以满足晚期病人在生命的最后阶段对生活环境的需求。

近年来,我国在临终关怀的临床实践中注意从以下几点突出临终关怀病房家庭化的特征:

(1)搞好病房装饰,增加室内的色彩,尽量减少医院里的“白色”

氛围。如病房使用的窗帘、床单、被罩等避免使用白色,而使用带有花色图案的面料,在色彩方面多选用暖色,使人感到温馨和舒适。

墙上贴挂字画,室内摆放鲜花或其他装饰品,允许并鼓励晚期病人在室内摆放自己喜爱的物品,或在墙上贴、挂亲人的照片和晚期病人所喜爱的图片。在临终关怀儿科病房,允许家属将患儿所喜爱的玩具带到病房。

(2)室内家具和设备贴近生活,注重方便、实用。如在病房除了配备床头柜外,还配备台灯、衣柜、沙发椅和供家属晚间休息用的折叠式家属床等。

(3)在病房或病室内设置小型厨房,配备电冰箱和炊具,方便家属随时为晚期病人做饭。晚期病人的预期生命一般不超过6个月,因此对饮食的要求非常特殊,如饮食的时间和想吃的食物品种等,而医院的病人食堂或餐厅很难满足晚期病人对饮食的特殊需求。因此,在临终关怀病区或病室内设置专供晚期病人家属使用的厨房,或专门面向晚期病人服务的小餐厅,可以在很大程度上满足晚期病人对饮食的特殊需求。

(4)晚期病人还可以把家中的电视机、录音机、电冰箱、洗衣机等家用电器搬到病房来使用,必要时可以按照晚期病人和家属的愿望对病房室内摆设进行调整。

(5)设置多功能“活动室”。为提高晚期病人的生命质量,除了注重对晚期病人疼痛等躯体症状的控制和心理疏导外,还积极鼓励、组织并安排晚期病人参加各种文娱活动,如看电视、下棋、画画、制作手工艺品等。

美国临终关怀组织曾对50家临终关怀院住院部进行调查,结果表明所有这些住院部都从以下诸方面体现了“家庭化”的特色:

·病房宽敞明亮。

·室内装修和布置家庭化,墙上贴有壁纸,地上铺地毯,床单、被罩色彩和图案明快,医院常用的家具比较少,取而代之的是个人物品、鲜花和个性化饰品。

·在病房建筑结构上考虑到晚期病人生活的各种需要:有专门供晚期病人起居和饮食的区域,有专门用于交谈的区域,也有供晚期病人“静思”的区域(meditationareas)。

·配备炊事用具和洗衣机,鼓励晚期病人家属使用这些设备。

通常配备的炊事用具和设施包括:煤气炉、微波炉、洗涤用水槽、电冰箱、厨房用柜橱和少量餐具,等等。

·多功能活动室(ActivitytypeRooms)可供晚期病人娱乐活动使用,召开家庭会议,晚上也可作为晚期病人家属休息的地方。

·有花园式庭院,供晚期病人进行室外活动和日光浴。

2.住院部规模多为中小型

世界上临终关怀事业发展比较成功的国家和地区的临终关怀院住院部的规模普遍为中小型,病人床位数量少的只有3张或4张,一般为30张或60张,超过100张床位的非常少见。

临终关怀院住院部的规模普遍为中小型的原因,主要是:临终关怀院的服务对象——晚期病人的预期生命一般不超过6个月,而接受住院的晚期病人的预期生命通常更短。英国圣克里斯多弗临终关怀院住院晚期病人的平均生存天数是18.1天。如果住院床位设置过多,而晚期病人平均生存天数和住院天数不变,住院部平均每天死亡的晚期病人数就会大量增加,这不仅会增加居丧照护工作的难度,而且会破坏临终关怀院舒适、宁静的环境气氛。

因此,在发展我国临终关怀服务项目,成立临终关怀病房时,对临终关怀住院部或病房规模的设计,应当充分考虑临终关怀服务对象的特殊性,以利于实现临终关怀的最佳综合效益。

3.病房规格多样化

临终关怀病房的规格多样化,可满足不同晚期病人和家属的需求,例如,1992年6月投入使用的香港白普里宁养中心设有病房6间,分为单人间、双人间、3人间、5人间和8人间等多种规格,可同时容纳26位晚期病人住院。

美国临终关怀组织进行的一项调查结果表明:4人间的病室最适合晚期病人,而住在双人间病室的晚期病人发生继发性丧失感的较多。

在我国临终关怀实践中,单人间病房多用于安排病情较重的晚期病人;双人间多用于安排病情较重,需要家属陪住,或喜欢安静的晚期病人;3人以上的房间一般用于安排那些病情相对较轻或喜欢同他人住在一起,害怕孤独的晚期病人。

以上讨论了独立临终关怀院住院部的基本设施的特点。除此之外,新建的临终关怀机构,可参考国内外的经验,从自身需要和条件出发,考虑设立以下设施:

(1)洗澡间。可以在病室内的卫生间配备供病人洗涤用的设施(全自动或半自动洗澡机),也可设计供晚期病人使用的公共洗澡间和洗澡设施。

(2)物理治疗室。物理治疗对于晚期病人运动功能的维护和改善非常重要,物理治疗在临终关怀实践中的应用非常普遍。据英国圣克里斯多弗临终关怀院物理治疗部主任贝蒂·欧格曼(BettyO’Gorman)介绍,在英国有67%的临终关怀院设有专职物理治疗师。

(3)供病人和家属使用的会客室。会客室对于住在2人以上房间的晚期病人是非常需要的,会客室也可用于临终关怀工作人员同晚期病人和家属个别谈话,以及供晚期病人家庭活动使用。

有些晚期病人及其家属有宗教信仰,临终关怀机构为了满足晚期病人及其家属在精神方面的特殊需求,一般设有专供晚期病人及其家属祈祷和举行宗教仪式使用的小型宗教场所如“小教堂”。

(二)日间临终关怀部(DayCareCenter)

日间临终关怀部又称为“日间照护部”或“日间照护中心”,是近年来发展起来的一种临终关怀服务项目。它为晚期病人和家属提供了新的选择。

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