最重要的经验教训就是以伙伴关系开展工作的可能性。政府组织、非政府组织、社区组织、“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人”团体、学术人员和商业人员都是重要的合作伙伴。如果他们之间能够建立伙伴关系并开展工作,就已经成功了一半。这些伙伴必须至少在一些基本问题上有一个共同的理解,应当把合作建立在一个发展的人际关系的基础上。并不是每个人都能与别人结成伙伴关系并一起工作。就像建立一个“策略联盟”,必须分清要包括谁、联盟如何发展、在实际工作中如何处理伙伴关系。
许多资源存在于社区中,需要做很多事情来动员一切可能的资源。需要有一些创新的策略和机制以募集资源。
为建立一个可持续性的社区福利体制而成立村配套资金或储蓄团体是一个切实可行的策略。参与式农村评估、生活技能和专门团体都是一些如何使社区参与的例子。有些公司把资金投向对艾滋病患者的教育和福利事业,对这些公司降低税率,是一个鼓励私人部门积极参与的有效方法。在每个“社区”,都迫切需要建立一套合适的机制以提高成员的认识,并使他们积极参与活动。
整体化的方法对于解决艾滋病问题是最合适的。只有整体的、多部门参与的社区发展,才能使社区对付艾滋病这一疾病成为可能。正是艾滋病使所有团体的合作变得非常必要。即使在将来的某一天,出现了一种对抗艾滋病的疫苗,然而更好的“疫苗”仍然是家庭的温暖、爱和同情、生活的价值、强有力的社区、互相帮助的组织和依靠自己。
乌干达:志愿者现身说法
乌干达是非洲东部的一个国家,主要有四大种族(班图人,卢鲁人,尼罗哈米兹人和尼罗人),20多个部落,人口总数为2130万人。乌干达的文化就像该国的部落一样丰富多彩。人民主要信奉基督教,少数信奉伊斯兰教。乌干达部族之间靠其深远的文化纽带维系着,正是其深远的文化纽带,使得部落之间的关系紧密而又开放。在过去,连年内战直接影响了乌干达国家经济的发展,导致了部分战乱地区的高度贫穷,阻碍了卫生等社会服务业的发展。
乌干达是一个发展中国家,人均国内总产值约为160美元,其中40%是非货币化经济。91%的乌干达人民生活在乡村地区,绝大多数以种植业为生。城乡贫富差别非常明显,乡村地区人们的文化水平非常低,大约只有49%的人口能够得到基本的卫生服务。
乌干达的艾滋病流行状况十分严重,在艾滋病泛滥的国家中名列前茅。据估算,在乌干达现有艾滋病病毒感染者160万,占全国总人口8%,占性活跃男、女人口的15%(UNAIDS1997年统计数字)。到1996年3月,虽然实际的艾滋病病例可能已达50万例左右,但报告艾滋病病例只有48312例(乌干达卫生部提供数字)。监测数据也显示,年轻女性艾滋病患者数量大大高于男性,并且艾滋病病例集中在城市地区,特别是首都坎帕拉的周边地区、南部和中部的乡村地区以及北部Gulu战乱地区。
乌干达政府在控制艾滋病流行方面提供了有力的政治支持和开放政策。在政府的支持下,国家推出了一系列的干预措施,例如政治参与,建立乌干达艾滋病控制委员会,制定全国艾滋病控制项目规划,鼓励社区参与艾滋病防治,提倡多部门协作以及开展有关艾滋病研究课题等。各种研究表明,今天在乌干达高达80%的人已经对艾滋病有了充分的认识。还有一个令人鼓舞的消息是在全国各地区开展的KAPB(知识、态度、实践、行为)研究表明,人们特别是年轻人在对待性行为的态度上发生了很大的变化。
一、以社区为基础的抵御艾滋病组织机构与发展历史乌干达的首例艾滋病病例于1982年被诊断。但各方面对艾滋病的存在一直保持沉默。由于对艾滋病长期保持沉默,加之政治动荡,导致了艾滋病在乌干达全国各地迅速传播。穆塞维尼总统执政后不久,就承认并公开了艾滋病在乌干达存在的事实。在总统要求下,首都坎帕拉召开了艾滋病患者捐赠者(donors)工作会议,并在世界卫生组织(WHO)全球艾滋病规划(GPA)的支持下,制定了隶属于乌干达卫生部的全国艾滋病控制规划(NACP)。自此非洲大陆最大规模的预防艾滋病运动轰轰烈烈地开展起来。
这个运动当初仅仅是从预防艾滋病传播入手,号召人们认真对待爱情,忠实于爱情,自觉规范自己的性行为,而忽略了如何治疗并帮助已经确诊感染艾滋病病毒和艾滋病患者方面的工作,从而引起了人们对艾滋病传播的极大恐慌,并导致艾滋病病毒感染者和艾滋病患者受到社会的歧视与侮辱,其后果之一就是一些家庭对于患上艾滋病需要照顾的成员不闻不问,而很多医生则出于偏见认为艾滋病患者终归难免一死,不愿意将本来就有限的卫生资源用于救治艾滋病患者。
在一些地区,社区预防艾滋病组织开始产生,但是在提供服务方面差距很大。比如,在乌干达最早成立艾滋病治疗服务的机构是基督教堂,有两个教会兴办的医院提供艾滋病治疗服务。政府机构出面努力救治艾滋病患者始于1987年,当时一名叫Katabira的内科医生看到艾滋病患者大量增加,于是在Mulago政府医院里建立了第一个艾滋病门诊部。也是在1987年年初,一位从英国留学归来的ChristopherKaleeba被确诊为艾滋病患者,并死于Mulago医院。在他去世之前,他及他的家庭饱受侮辱与拒绝,决心寻求支持,寻找与他们有相似经历的家庭,共同分担耻辱与痛苦。于是他们成立了一个名叫艾滋病患者援助组织(TASO),通过具体示范宣传,号召人们不仅要关心治疗并援助艾滋病患者,而且要关心并援助感染艾滋病病毒的人们和家庭。在“积极地生活,体面地死去”的口号下,一个强有力的治疗与援助艾滋病患者的运动开始了。
今天,在乌干达大部分城镇地区都针对艾滋病流行采取了综合措施,政府机构和社区组织均参与了一系列的规划。这些艾滋病患者服务组织和非政府组织包括妇女组织、宗教组织、青年组织和其他组织如乌干达红十字会、乌干达雇主联盟。
大多数社会群体和组织提供有关艾滋病方面的信息和教育服务,关心感染人群和高危人群,并提供咨询培训。政府和慈善机构的医院提供医疗救治,很多家庭和社区组织为艾滋病患者提供家庭式救治服务。
在乌干达,艾滋病病毒感染和艾滋病流行之前即具备应对该病流行的基础。乌干达社会有较完善的社区结构:某人属于某个家庭,某个家庭属于某个宗族,某个宗族属于某个氏族部落。另一个例子是村庄里的村民们联系紧密,即使一个邻居,他或她不属于同一宗族,也能够很快被当地一个家庭所接纳。这种结构产生了文化准则,而这种准则使得社区对于诸如自然灾害、战争和流行性疾病等威胁能够作出快速反应。由于艾滋病的流行被看作是对社区存在的一种威胁,所以在艾滋病开始流行时,社区居民起初求助于超自然力量,当看到没有效果时,就转而求助于政府。政府立即行动起来,就社区居民关心的艾滋病流行展开工作。卫生部通过研究干预战略控制艾滋病的流行,其医疗服务机构负责对艾滋病患者进行治疗。他们还负责对输血工作进行检查,以确保输血安全。
二、预防的概念
最初进行健康促进战役是以在广播和电视节目中擂鼓的形式警示人们认识艾滋病的危险。由于相似文化的影响,最初有关艾滋病的消息是十分令人恐惧的。最早作出反应的是全国艾滋病控制规划(NACP),该组织负责动员社会各种资源,制定艾滋病干预策略,建立艾滋病流行病监测系统。还包括策划和制作招贴画、宣传手册、各种小丛书,同时广泛地利用新闻媒介。
鉴于监测艾滋病流行的难度越来越大,卫生部建立了专门的监测系统,用于了解全国艾滋病流行趋势。虽然当地医院承担了被动监测的任务,但是当地健康教育工作者仍负起了健康促进的实施职责,通过戏剧、歌曲、电影等途径宣传预防艾滋病知识,甚至于基督教堂和清真寺也帮助传递宣传预防艾滋病的有关信息。通过政府和各种文化机构的共同努力,使得社区很容易获得有关艾滋病预防信息。由于新方法的不断出现,使预防艾滋病的宣传教育手段随时间的推移而得到很大改进。
在艾滋病流行初期,全国艾滋病控制规划邀请了居住于瑞典、不幸感染了艾滋病病毒的乌干达某著名流行歌星返回祖国,帮助艾滋病预防活动,以减少人们对艾滋病患者的厌恶和恐惧,促进社区对艾滋病的认识和行为改变意识。预防与治疗相结合极大地扩展到了社区一级,社区团体和组织既向艾滋病感染高危人群提供教育,又向受影响人群提供支持。
目前在乌干达主要有两种健康促进策略,一是倡导安全性行为,一是预防和治疗性传播疾病(STDs)。促进行为改变的策略包括避孕套市场营销和分发,通过广播和电视播放广告,开展同伴教育,同时利用艾滋病患者和病毒携带者作为志愿者现身说法。与此同时将更多的力量放在预防与治疗性传播疾病上,将其作为预防艾滋病健康促进的一部分。现在乌干达全国各地的性传播疾病控制规划已经和全国艾滋病控制规划合为一体,从而使得性健康促进更加完整。
多部门配合预防艾滋病
各个部门与有关社区的共同配合,使得政府能够在更大范围内贯彻实施预防艾滋病战略。随着越来越多的人感染艾滋病病毒并死于艾滋病,所造成的社会和经济影响越来越大,政府认识到仅仅依靠卫生部门不可能解决此问题。因此由各部门如政府各部委、非政府组织、当地组织、国际组织、社区组织、宗教团体和其他机构多个部门共同努力,实施医疗保健和干预战略。通过这种办法,使基层的人们获得了更多的治疗、咨询服务和预防知识,还使更多的人了解可以事先预防艾滋病病毒感染的一些因素,这些因素包括从文化障碍到行为改变和各种高风险情况,包括饮酒过量,同时拥有多个性伴侣以及危险性行为。
社区组织的参与
乌干达在预防艾滋病流行所作的努力的成功,与社区组织首领的深入而广泛地参与是密不可分的。经过最初的感受和培训,社区领导亲自动员并亲身参加一系列的健康促进活动,他们利用音乐、舞蹈和戏剧给人们架起了沟通的桥梁,改变了人们的情感和态度。当地聪明的艺术家们还根据不同的听众,用当地语言编排了戏剧以吸引不同类型的听/观众。
艾滋病患者和病毒携带者的参与
艾滋病患者和病毒携带者加入预防干预战略的意愿,为那些感染了艾滋病病毒而又保持沉默的人们形成了一个更为积极的机制。使一些人,特别是年轻人承担起他们个人应负的责任,不将艾滋病传播给他人,同时也使人们更愿意接纳艾滋病患者和病毒携带者,并促进了一个法律和道德网络的建立。这个网络帮助那些艾滋病患者和病毒携带者如何应对在他们的工作单位和社区内遭受的歧视。感染者和病人也形成了他们自己在保健与预防干预方面的网络。最著名的有关艾滋病患者和病毒携带者组织的实例是PhillyLutaaya项目。这个动议是以著名音乐家PhillyBongoleLutaaya的名字命名的。PhillyLutaaya被确诊患有艾滋病以后,在他生命的最后岁月里回国领导了一场运动。在他的带动下,一些青年男女艾滋病病毒感染者自愿接受有关交流技巧的培训,并将自己的切身体会告知他人,使社区内的人们改变危险性行为,并使人们改变对本社区艾滋病患者和病毒携带者的态度。这些人高举着“积极生活”的旗帜,从一个乡村走到另一个乡村,通过音乐和戏剧与人们进行面对面的交流。这种方式被充分证明在一个大多数人不能阅读和写字的国家内是十分有效的。同时也在乌干达国内为艾滋病正了名。
社区与政府
在与艾滋病的抗争中,乌干达预防运动的一个重要特点是社区组织、政府机构以及捐款机构的广泛合作。乌干达政府对于艾滋病在乌干达流行泛滥持毫不掩饰的态度,创造了一个各种团体和组织乐于为乌干达预防艾滋病提供援助的环境和氛围。这些团体为乌干达政府机构和社区组织提供财政援助和技术支持。政府的开放政策与多个部门合作在管理控制艾滋病流行方面取得了如下成果:
---同意在艾滋病的预防干预和治疗规划中共同承担责任;---将预防艾滋病规划下放到地方实施,并将为艾滋病患者提供的服务落实到现有各种机构;
---建立了国家协调机构(乌干达预防艾滋病委员会),负责协调与政府各部门和非政府机构以及社区组织等的艾滋病规划;---通过地方、全国以及国际各方面的各种资源预防艾滋病。
乌干达预防艾滋病委员会建立于1992年,负责协调全国有关预防艾滋病政策,向众多其他组织包括国家艾滋病控制规划等提供建议。该委员会由来自政府各交叉部门的12名委员组成,包括卫生部、非政府机构、宗教团体有关人员。作为该委员会机构的一部分,一个具有广泛业务的咨询委员会和若干个技术委员会也相应建立。这些委员会分别致力于各自特殊领域的工作如艾滋病的预防与控制、治疗与救助、政策与伦理以及研究与开发和传统的实践等。咨询委员会成员包括来自国家艾滋病控制规划(NACP)、艾滋病患者和病毒携带者组织以及UNAIDS的代表。
研究工作与控制规划相结合
上面已经提到,乌干达社区组织对艾滋病流行作出的反应是由于艾滋病患者需要治疗而引起的,随着艾滋病流行规模的不断扩大,社区内越来越多的艾滋病患者需要治疗和救助。
因而,在国内开展研究的努力就被社区感觉到的这一需求所影响。在意识到治疗是一个进入正在承受越来越多治疗负担的社区的恰当的切入点后,艾滋病研究计划中那些原来未包括治疗艾滋病患者内容的研究项目不得不都作了修改。