[美]戴维·M。恩葛弗兰克·W。曼戈尔/文戚宗海/译唐伟胜/校
引言
诸多著述已揭示，在病残人员权利研究中，叙事具有多重含义和潜在用途。同其他学者一样，我们努力运用叙事理论展开自己领域的学术研究（参看恩格和曼戈尔的《权利的内涵》）。我们有一个共识，即叙事有助于破除各种学术藩篱，包括专业领域的隔膜、学者间的疏离、怀疑，甚至有利于剔除学术研究中的偏误（比如，以前对病残人士权利或者其他社会问题的研究脱离了原本应该关注的现实生活经验）。聚焦叙事“真实性”之余，我们也深谙叙事实质也是一种建构。说它是建构，并非意味着对本文所引述的故事的真实性进行否定；而是强调该类叙事是叙事者运用特殊方式从记忆中的经历、感觉和情感里拣出素材进行组合或编织而成的。在研究过程中，我们目睹建构叙事这一过程，甚至在与叙述者交谈时，我们都发觉他们在不断修正和改编自己的故事。由此我们断定，在讲述过程中，叙事者所叙述的经历随时都可能被修正，因而充分了解这些故事如何讲述，以及为什么在不同阶段会以不同方式讲述是具有一定意义的。
本文中，我们将讨论病残个体的人生故事叙述的双重建构过程。说它是双重建构过程，因为试图理解这些故事的不仅包括叙事者（即我们的采访对象），还包括我们这些作者。我们将首先解释我们自己的讨论——其本身也是一种建构过程——为何以这种特殊的方式使用病残叙事。
作为研究者，我们关注的是，在既定权利受益者的生活中，权利为什么以及怎么样产生或未产生影响。包括病残人士权利研究在内的众多学术成果都认为，只有当个体作出权利受益相关声明的时候，权利才对其生活产生影响。事实上，许多研究者仅仅关注呈递给正式法律机构的声明（这不同于非正式声明，诸如向雇主或房屋所有者提出的要求等），因此，大量的法律学术研究均将其分析对象固定在已提出并被受理的少量诉讼案例上。对于正式且明晰的权利声明及其受理诉讼法庭裁决的研究确实能告诉我们很多东西，但是，他们无法全面回答我们的问题：对于权利预设受益者而言，权利为什么、什么时候在他们的生活中产生影响？
为研究就业领域里的相关问题，我们采访了60位不同性别的病残人士，其中有需要使用轮椅的生理残障者，也有智障者。选中他们并非因为他们有明显或者不断增强的权利意识，而是因为他们代表了普通民众。研究的初衷是揭示就业冲突这一特定领域的叙事特点。不过，我们马上发现接受采访者想提供一种“人生经历叙事”——该叙事始自其童年生活、贯穿教育历程和从业或无业的阅历。我们将以这些人生故事作为核心素材分析权利在日常生活中的地位。
研究过程中，我们援引了布鲁诺（Bruner）、葛夫曼（Goffman）及其他人的著作，将生活经历叙事视为所有人用以赋予其经历以意义的手段，即人们借此将记忆中流逝的碎片组合成能界定其身份的故事。事实上，人生经历叙事既前瞻也回顾。通过某些特殊方式建构叙事者的身份，这些叙事将被叙述者未来发展的多种可能性都呈现了出来，因为“新的生活行为”（new living action）总是与其已经建构的身份具有一定的一致性。当叙事个体进入新的生活阶段时，新体验又会被吸纳入生活经历叙事中，汇入连续不断的修正和改变过程。
我们将流动性和动态性视为亟须理解的“人生经历叙事”的特质。本研究认为，叙事最重要的特质并非其“事实性”，即叙事者所叙述的既往事件的确切性，而是体现在身份塑造与改造过程中叙事所发挥的作用。我们聚焦生活叙事的核心过程，提出“身份与权利的递归理论”（a“recursive theory of identity and rights”）（78-105）。生活叙事首先告诉我们，在理解权利（如美国病残人士权利法中的权利）如何在其预设受益者的生活中产生影响的过程中，“身份”是一个关键概念。我是谁，在与他人的关系中处于何种位置，这些认识对于身份界定者能否行使相关权利起着至关重要的作用。有些个体试图从散失劳动力的后果而不是从个体能力层面界定自我身份，将就业障碍归结于其自身局限，而不是归结于用人方没有提供相应条件，结果，他们就不能在生活经历中看到相关的权利。相反，那些既正视伤残又肯定自身能力的个体，就更有可能将就业障碍视为对其权利的侵犯，或对其就业权利的剥夺。
我们发现，即便未作权利声明，甚或在一些案例中，个体并未意识到权利相关时，权利也常常影响其预设受益者的自我身份界定。病残人士权利意识的产生主要是通过改变机构实践、外界环境、文化意识以及自我理解实现的。在受访者的叙述中，我们找到了所有这些影响身份建构的因素，并且无论个体正式发表权利声明与否，这些因素都会反作用于其权利意识。
将所有此类有关权利的故事并置，我们发现，权利的这些微妙、间接的影响对部分个体总是较对其他人更为显著。理解个中缘由至关重要。为解答此问题，我们将那些处境极为相似、但在某些重要方面迥异的个体的生活叙事进行比较研究。通过两两分组对比分析，我们多角度把握这些叙事，然后集中从年龄或性别等关键角度探讨个体差异产生的影响。譬如，在考察妇女的叙事时，我们直接将之与处境类似的男性进行比较。同样的方法也适用于老年人/年轻人、工人阶级/中产阶级、黑人/白人的比较研究。此类比较能使我们更清晰地辨出特定社会和个体因素如何影响权利的作用，也提醒我们注意个体经历的多样性——这是仅仅研究单一个体叙事无法做到的。
我们将挑选其中一组典型对比分析个案，展示运用叙事理论的方法。在下文的讨论中，我们将从性别角度比较分析安德丽·普拉切兹柯和艾尔·塔斯克尔这两位在事业处于上升期时遭遇病残的中年受访者。
安德丽·普拉切兹柯和艾尔·塔斯克尔：性别和权利
安德丽·普拉切兹柯和艾尔·塔斯克尔的人生经历在诸多方面极为相似。他们接受采访时均已年过半百，都出生于纽约州西部的天主教家庭，且早年都参加了工作：安德丽在父亲的蔬菜水果店工作，艾尔则在当地一家报社做青少年体育专栏的记者。在职业生涯中期，两人皆因严重生理疾病而致残，活动能力及灵敏度因之受到影响：前者身染风湿性关节炎，后者多发性硬化症缠身。接受采访时，两人都在使用轮椅。可是安德丽和艾尔有一个显著的差异——性别。因此，将他们的人生经历叙事进行比较，能提供一种独特的视角，以厘清权利对其预设受益者的生活产生影响的部分途径。
安德丽·普拉切兹柯
在自家蔬果店工作的安德丽·普拉切兹柯自小便学会了勤勉刻苦，懂得服务的重要性。由于父亲经常外出，因此常由母亲特别是祖父传授基本的处事经验。用安德丽的话说，祖父“教给我认识人际交流的重要性，他教我要善良，要充满希望，对未来的希望”。祖父是影响其自我身份形成的三位重要的男性长者中的第一位。
安德丽·普拉切兹柯是家里第一个上大学的孩子。毕业后，她给一个开诊所的医生做助手——这是她的叙述中第二位男性长者。长期的从业经历强化了她早年学到的生活技能。她回忆道：“我喜欢上了他，喜欢上了那个地方。那是我人生中最重大的事件。意义相当重大……那是只要一个人就能操持的工作，很简单。”与医生共事十年后，她的风湿性关节炎首次发作。开始只是脚趾刺痛，两周后，彻底卧病在床。一个夏天过后，凭借“大剂量可的松和阿司匹林”，安德丽的病症奇迹般消遁了十二年。返回诊所工作没过几周，她的雇主便因癌症病故。
在医学领域涉足一系列的临时工作后，安德丽在巴弗罗一家叫AM＆A的大型百货公司做了职员。她再次成为董事长的多面手助理，后者是她景仰的“经理人的典范”。安德丽对他处理冲突的方式记忆犹新，这似乎已对她后来作为病残人士权益活动家的处事风格产生了重大影响：“他可能害人，他可能用你难以相信的善意害人。他可能解雇你，然后你说‘哦，谢谢你’。是的，我是当真的。”安德丽强调自己在AM＆A工作的另一个重要原因即公司于她而言“就像家一样”，同事就如同她的家庭成员。这一点对于安德丽来说尤其重要。因为独身的她没有自己的家庭；她既无伴侣，也无后代。
在AM＆A工作了十年后，她的风湿性关节炎再次发作。这一次，她的髋部、膝部和双手都受到疾病侵袭。不久，她便无法使用打字机或计算器了。虽然病残发生在美国病残人士权利法案通过之前，但她觉得“他们已经尽所能地照顾我了”：给她在洗手间安装了横杠，门也加宽了。不过她和劳伦斯先生最终达成“共识”——用她自己的话来说——即她应该辞职。
辞职后，安德丽遭遇到更大的生理困难。膝关节置换手术后，因为两个护士粗心，她双腿骨折，“从脚趾到髋部”都上了石膏。她拒绝了大家起诉护理方的建议，将之归咎于自己骨骼太脆。从此以后，她成为轮椅使用者。接受采访前几个月，她进行了手部手术。接着，在乘坐敞篷病残人士专用车时，一个肥胖的路人横着摔倒在她的双腿上，压坏了她的腿，需要进一步做手术。据她的叙述，意外之所以发生，是因为敞篷车司机当时正在加速。但她却并未从犯法的角度描述他的行为，也未考虑诉诸法律手段起诉他或那家残疾人专用车出租公司。
在叙述人生经历时，安德丽从未将疾病的反复和恶化与自身权利遭受侵犯联系起来。这似乎与她自诩的病残人士权利活动家或“斗士”的身份相矛盾。但作为残联主席，她却经常会见残疾人士并给他们提出建议。此外，在食品券配给和新鞋索赔的纠纷中她也成功维权。可是在谈论K Mart商场未履行义务为残障人士安装自动门时，她并未把商家的行为看作是对其自身权利的剥夺。她只是在门外等，直到有人为她开门。在她的逻辑里，让官方遵循固有形式和程序是完全可以接受的，但她从未想过要发表单独声明宣称依据所在州或联邦法律，自己的民事权利已受到侵犯。
与此类似，对于最近经过助理律师培训后求职遭遇多次失败，她也未认为这可能是对自己权利的侵犯。相反，她相信由于自己的工作阅历非常广泛，“资历远远超过胜任那些岗位的要求”；失败的真正原因在于雇主认为她年龄过大。她说，面试的人在提及她的残疾时，措辞都非常谨慎——“他们将面试问题做了大量调整”。当其他人可能把就业歧视归因于年龄或病残时，安德丽却认为自己受到了公平待遇：“哦，在那些时候我没有什么感觉不合理的，没有。”
艾尔·塔斯克尔
艾尔·塔斯克尔的人生经历叙事与安德丽·普拉切兹柯的相差无几，但涉及性别差异的相关叙述却大相径庭。艾尔讲述的是个人奋斗和成功的故事。安德丽与受访的同龄妇女的从业经历类似，都是从年长男性雇主的重要助理或者办公室秘书做起。
艾尔的职业生涯截然不同。他虽然服务过多名雇主，却从未将其视为祖父般的长者或家庭成员。虽然在工作单位也有朋友，但他从未用适用于家庭的温馨词汇来描述他与朋友或同事间的关系——相应词汇在安德丽的叙述中却非常显眼。
八年级时，艾尔开始在生活的小镇上的一家报纸做体育专栏记者；后来中断了大学学业，在另一家报社做全职记者。此后他频繁更换报社，最后在一家颇有实力的都市报工作了12年，直到1980年退休。在任体育记者期间，他创立了州体育记者协会，并出任主席，还发起了一个评估高中生运动员的公益项目以配合大学招生。20世纪60年代中期（即其事业早期），艾尔经诊断患有多发性硬化症，不过当时症状比较轻微。15年后退休时，他已不能行走，而且已被鉴定为盲残。
艾尔的叙事中充斥的是他的工作、追求过的目标、体育名人以及因其支持与帮助而得以建立和发展的机构或体育项目。与安德丽不同，他几乎从未提及在困难时期支持和帮助过他的人际关系网，尽管他承认确实有朋友“在渡过难关时给了些帮助”。他补充道：“我那时一直和记者同事们保持很友善的关系。”安德丽对朋友和亲戚赞颂有加，提及友情却轻描淡写。艾尔很合群，有庞大的社会关系网络，但鲜有深交或持续长久者。
安德丽·普拉切兹柯始终独身，而艾尔·塔斯克耳却迥然不同。接受采访时，后者刚和第五任妻子结婚。在这一系列婚姻中，有几次艾尔仅想找个女性能在人生特殊时刻照顾他。这与安德丽的情况对比鲜明。在安德丽充满家庭温馨的描述中，她热衷于建立关系网络。艾尔目前的婚姻则是报刊广告征婚结下的姻缘——登广告时他既需要伴侣也需要工作助理。一言蔽之，艾尔每次婚姻都很如意，这使他能以西纽约州地区公认的高中体育专家的身份单枪匹马地追求他的事业。
在艾尔的叙述中，事业的成就是首要的，对每况愈下的健康状况的描述主要是围绕其工作成就展开的。当疾病不断吞噬其体能时，他不得不考虑如何才能继续为报社工作、能否继续工作。他说，除了必须的电动打字机之外，报社从未给他配备任何设备。但他也承认从未提出任何设备要求：“我真的尽量不让自己的残疾影响他们，明白吗，我不想因此影响他们考虑问题。”即便如此，他依然觉得自己的病残已经影响到报社将其视为雇员：“我没有得到过鼓励，在领受任务过程中，可能还受到打击……”譬如，报社没有将艾尔提拔到他渴望的职位，却任用了一个阅历不如他的同事。为了让记者能在家中发送文稿，报社为新聘记者配备了传真机，艾尔却不在此列。不过，在我们采访之前，艾尔还未成为病残人士就业歧视的牺牲品——虽然此类歧视在那时不是非法的。
1980年，艾尔开始使用轮椅；因为视力恶化，他不能驾车，然后这家报社“差不多是引导着我辞去了工作”。接受采访时他认为美国病残人员权利法绝难容忍此种行为，“现如今你就不能那样做了，美国病残人员权利法及其他各种相关法律都颁布实施了。但是在1980年，嗨，走人吧，伙计！’你应该明白。”
艾尔·塔斯克尔对政府福利法规细节的了解与安德丽·普拉切兹柯相差无几。与后者一样，他成功地争取到了相应权益。同安德丽一样，他对美国病残人士权利法也有粗略的了解，但对于被赋予的权利内涵却认识不足。在艾尔这一个案中，美国病残人士权利法中的从业条款可能缺乏法律效力，因为他并未像安德丽一样在法案颁布后主动求职。不过，处于这个位置的人如若权利意识稍强，他就会想方设法按照病残人士权利法索取设备，使得自己能撇开残疾，继续在报社工作。与安德丽相似的是，他也从未考虑提起病残人士权利诉讼。病残人士权利法领域一位著名的大律师曾帮助他争取退休后的“病残人士福利款”。这位大律师竭力主张他对政府提起一场具有“轰动效应”的诉讼，起诉事由即那些在家享受福利服务者希望走出家门、参加相关体育事务或其他活动，但生活方式的限制给他们带来了诸多不便。虽然意识到此类诉讼可能于人于己均不无裨益，艾尔还是拒绝此类诉诸法律的行为。他解释道，自己“天生恐高”，无意做“高度透明”的公众人物。不过，深孚众望的大律师愿意代表他的利益提起诉讼，还是让他强烈地意识到自己享有自主追求利益的权利，而该权利因为政府的限制而受到了侵犯。
结语
本文中，我们描述并比较了安德丽·普拉切兹柯和艾尔·塔斯克尔两人的生活经历叙事。两人的背景、病残和对法律的参与度相差无几。有鉴于此，也由于他们均未曾在正式或非正式场合诉诸病残人士权利法，有人可能会断定权利在这两个人的生活中并未产生重要影响。我们以为，如此结论是错误的。
基于本文中对人生经历叙事的剖析，我们提出“身份与权力的递归理论”。本理论认为，只有当个体的自我身份界定——即自我意识与他人印象的复杂的混合体——和某权利相关时，相应的权利行使才会被该个体认同。同时，权利能塑造身份，构建新的能力意识，创造机会以利于权利意识在人们思想言行中渗透滋长。权利递归论产生于生活经历叙事提供的更为长远的思考视角。从更长的时间跨度来看，可以观察到身份演变的轨迹，也可以看到行使权利对身份建构产生的影响。
再者，权利递归理论强调，权利对普通人日常生活的影响虽然间接、微妙，却极为重要。尽管大多数有关立法和判例法的讨论都关注更正式的权利表现形式，但我们认为，对政策制定者而言，了解本文中描述的略显非正式的权利表现形式同等重要；对于所有接受我们采访的人来说，其意义远比官方法律机构的直接效力要大得多。
通过聚焦权利微妙而间接的影响，我们指出了安德丽和艾尔的叙述中一些关键性的差异。我们认为，如此相似的两个个体的差异根源于其性别差异。二者的叙事中身份界定存在的差异，总体上说是因为他们自小到从业再到中年病残所经历的性别体验不一。艾尔傲慢的个性源于他独立经营事业。在他眼里，事业是自己努力和创新的成果。纵观其职业生涯，他依仗各任妻子的支持甚多，尤其是身体局限日趋显著时；但即便是描述婚姻，他也是从关注实用和高效的工作日程的角度进行的。安德丽的做法截然相反，她从未将婚姻当做事业的推进器。实际上，她从未像艾尔那样认为可能独立操持一份事业。她总是从亲如家庭成员般的同事关系——她在工作单位的发现——的角度描述自己的那份通常在祖父般的男性长者指导下进行的工作。
20世纪60年代初期成年并开始求职的人们获得的职业和社会机遇各异，后者随着时间流逝促使人们的自我身份各异。这些身份又反过来影响安德丽和艾尔等一类人在职业生涯中期应对病残的方式以及对相关法律的看法。尽管安德丽愿意同官方福利机构较真，但她从未想过起诉那些非政府机构或个人，包括那些伤害过她的护士和敞篷残疾人专用车司机，或那些违反美国残疾人士权利法而歧视她的雇主。实际上，安德丽似乎不知道她可以提起该类诉讼。艾尔与安德丽一样愿意挑战政府机构，但似乎也满足于、甚至得意于他的律师建议进行有“轰动效应”的诉讼的可能性。不过，他却拒绝了该建议。他的法律观与贯穿其职业始终的自我中心的个性颇为一致。可见，在艾尔的生活中，权利以一种微妙而重要的方式产生影响：强化其身份，坚定其对拥有成功的个人事业的权力意识。但在安德丽的生活中，权利从未以此类方式产生过影响。
我们认为，身份差异（如本文已探讨的性别差异）可能使得权利对不同的个体产生不同的影响，意识到这一点非常重要。虽然不能据此推而广之地断定权利对所有人的生活产生类似影响，但我们发现，在安德丽和艾尔以及其他许多受访者的生活中，权利产生影响的方式中存在一些可能非常重要的性别化差异。这对于政策制定者意识到权利如何以不同方式交织在两性各自的生活经历中具有非常的意义，这种认识实现的充分条件是：不仅要关注正式权利声明，而且要关注权利对民众日常生活间接的、微妙的影响。在这个方面，不唯性别，其他因素如种族、社会阶层、宗教、年龄及病残的性质与时间也与身份和权利意识的差别有关（参看恩葛和曼戈尔，第五章）。
我们注意到，安德丽和艾尔的职业生涯在美国病残人士权利法颁布前就开始了，其性别和权利意识极可能受到时间因素的影响。相关证据在对年青一代的受访对象相关记录中的表征很明显：时代变迁的情形非常复杂，但是两代人间的差异已然凸显。此类社会和文化的变迁对于病残人士权利法预设的受益者的身份构建具有意义非常的重要性。在某种意义上，这些变迁独立于法律之外，但我们还是应坚持一种递归的研究视角，即法律的作用不仅受制于而且导致了文化和社会的某些变化。
最后，对安德丽和艾尔以及其他多人的采访表明，立法者如果考虑到法律和身份的相互作用可能会制定出更完善的法规。由于法律影响着身份形成的社会和文化环境，也由于所有的受访者都显然不愿意公开明确地维护自己的权利，因此较有效的措施是，立法者应把重点更多地放到法律环境和机构的改革上，而不是主要依赖个体的权利声明。由于身份的形成肇始于幼年，对此后的生活体验也至关重要，因此尽早积极实施影响个体身份的相关介入措施意义深远。安德丽和艾尔二人都未直接从此类介入措施中受益，因为他们的病残出现得相对较迟，但其他自幼病残的人士则可能受益良多。生活经历叙事给我们提供了更为深入理解权利产生或未能产生影响的方式，我们希望其中某些见解能将政策关注点从主要依赖为数不多的个体诉讼声明转移开去，更多地关注权利如何以其微妙而复杂的方式影响（或未能影响）像安德丽和艾尔这样的普通民众。
（原载Narrative，2007年第1期）
参考文献
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