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第4章 我的抗癌真经:信念由心,智慧用脑(2)

到底是保守的脑袋局部放疗,还是全面的全脑+全脊髓放疗,或者更为保守的按兵不动观察两个月,抑或激进的开颅手术?左右为难,一筹莫展。就在难以抉择之际,我认识了伽马刀医院的另一位医生Z教授。Z教授的出现使局面发生了戏剧性的变化。

为慎重起见,Z教授和D教授让我重新做了核磁共振检查。检查结果表明的确是肿瘤颅内复发转移,小病灶挺多,“像撒豆子一样”。Z教授和D教授让我把所有的片子都带去,并且把我上次做伽马刀时储存在电脑内的资料数据调了出来。两位专家仔细对照研究后判断,我的病很可能不是肿瘤。

为何两位专家判断我的病可能不是肿瘤呢?原来,我2005年8月12日做伽马刀当天的定位片比半个月前的诊断片中的病灶明显缩小了。Z教授说:“你的病与常见的肿瘤表现不一样,可能与炎性病变有关,但也不是常见的类型。”他建议我去神经内科及感染科进一步检查确诊。

于是,按照专家的建议,我开始了进一步的检查确诊。那时候的态势虽然不是很明朗,但心情已经好多了。

接下来,我到感染科去检查,没检查出任何感染。又到神经内科去住院检查,检查来检查去,除了磁共振片子上看到有病灶之外,再也找不到任何肿瘤的指标或证据。神经内科给的出院小结上写的是“颅底炎症”,究竟是什么炎症,他们也说不清。在这三周多的各种检查过程中,我的复视的症状不仅没有加重,还慢慢减轻了。2月15日出院回家,两天后是除夕,这个年过得很舒心。

那时候的心情简直比提前释放的犯人还开心,看什么都顺眼,走在路上都会偷笑。实在没有比这更幸福的事了!不久后的复查磁共振片上已经看不到那些“豆子”了。我的病真的不是肿瘤!

在我多年的治疗过程中,像两位专家这么细致负责的医生比较少见。遇到Z教授、D教授是我的幸运。假如不是遇到他们,我不知道当时会采取哪种治疗方案,但可以肯定的是,无论哪种治疗都不如不治而愈来得好。

无独有偶,凌志军当时的诊断过程与我有异曲同工之妙。他在调研的过程中,病灶没有增大,症状没有加重,而且慢慢在减轻。最终,证明他头颅内的病灶不是肿瘤。

—这次自愈经历给我以下启发:

(1)人体具有强大的自愈力。国外文献报道,大约有10%的肿瘤患者能够不进行任何治疗而自愈。生活经验也告诉我们,身边的确有不少这样的自愈病例。这些自愈病例要么是经济条件不允许,放弃治疗;要么是病情严重,医院无能为力;像我这种既能负担得起治疗费用,医院也有成熟的手段可以采用的病人,主动放弃治疗而自愈的就不多了。这要归功于Z医生判断我的病不是肿瘤,否则我也不敢等的。然而,后来的事实证明,我的病的确是肿瘤。我的确是靠自身的免疫力战胜了肿瘤。对于肿瘤的自愈,几乎没有几个医生肯相信。他们总是用怀疑的眼光看着我,问我是不是用了激素之类的药。我说没有,什么也没有,我只喝过两次白花蛇舌草和半枝莲,但我不相信两次的中药有如此的效果,医生也不相信。

我的经历再次证明了人体拥有强大的自愈能力。我的体会是:快乐的心情、良好的心态是自愈的前提,如果再配合适度锻炼、中药调理以及食疗,即使不能自愈也一定能大大提升身体的免疫力。当然,我不是建议大家都放弃治疗而寄希望于自愈。有条件当然要积极治疗。我只是想告诉大家,不能忽视了自身的自愈能力,不能把康复的希望完全寄托在手术、放化疗等外部力量上。

(2)头颅与身体其他部位不同,外科手术风险较大。“早发现早治疗”这一原则在对待其他部位的肿瘤时是没错的,但是,对于脑袋这一特殊器官,不见得正确。脑袋里的任何神经血管都是不可替代的,不小心碰到哪里都可能带来巨大的副作用、后遗症,将会大大影响患者的生活质量。

(3)在制定治疗方案之前,调动一切可以利用的资源反复分析论证是非常有必要的。什么时候可以缓一缓,观察观察,什么时候应该当机立断,一定要具体情况具体分析,千万不可盲动、急躁。更不能一见到肿瘤,不管大小、位置、类型,恨不得马上就开刀,轻举妄动是要付出沉重代价的。

(四)消极被动:我成了“微跛的马”

2007年年初,当我的眼睛出现复视的时候,我的右腿肌肉也开始萎缩。医生认为肌肉萎缩是炎症病变影响神经根造成的。既然不是肿瘤造成的就没什么可怕的。2007年3月,我的眼睛复视症状开始慢慢消失,随后的复查片上也看不到那些“豆子”,这时候我就更加不把腿的问题放在心上了。

2007年5月7日,我的右胯开始痛,走路吃力。5月8日,CT的检查结果为椎间盘突出,但是,骨科医生说椎间盘突出并不能解释我当时的全部症状。由于胯部太痛,疼痛科医生给打了封闭。封闭针不仅无效,脚也开始麻木起来。5月14日,我又去骨科,医生明确诊断为关节炎。吃了医生开的止痛药,好多了,我坚持上班。后来病情进一步加重,连大小便也吃力了。看来绝非关节炎这么简单。

这时候,我不是没有想到去医院做磁共振检查脊髓。但是,一方面,我坚信我的病不是肿瘤,我在感染科、神经内科做了那么多检查,包括脊髓脑脊液,都没有查出问题来,我坚信肌肉萎缩一定是某种炎症引起的。我认为既然不知道是什么炎症,即使磁共振查出来也无计可施。另一方面,我那时候还没有办理大病医保,一次磁共振检查接近一千元,我心疼钱。一直等到6月4日晚上,我才去做了磁共振,结果很意外又合情合理—脊髓肿瘤。

从胯部疼到诊断为椎间盘突出、关节炎到最终确诊为肿瘤,拖了将近一个月的时间;若从右腿肌肉萎缩算起,到找到病因足足有半年时间。脊髓手术之前的那两天,我已经几乎爬不上床了。

七年过去了,右腿肌肉依然萎缩严重,右脚尖不能上抬。我目前的这些症状都不是手术造成的,而是当初拖得太久,肿瘤压迫神经造成的。腿的问题对我的康复锻炼是一种限制,我不仅不能跑,走得多了也不行;尤其刚手术以后,一瘸一拐的,对我的心情和自信心打击很大;我也因此失去了陪儿子一起跑跑跳跳的乐趣……假如我能提前一个月、一周,甚至三天,都不会有这么严重的后果。

—脊髓手术给我以下启示:

(1)性格问题、心智模式问题都是情商的范畴,情商比智商更能影响一个人的生活品质。做事情太主观而不够客观,太感性而不够理性,太被动而不够积极,这是我的弱点。这些弱点在平时好像感觉不出有什么大问题,到了关键时刻就会左右我的判断、我的行为,甚至我人生的走向。高中文理分科是这样,考研是这样,找工作也是这样,这样的性格以及这样的心智模式时时处处左右着我,影响着我,指引着我走到今天。

(2)医生也有失误的时候,只有自己最了解自己的身体。在发现情况不妙的时候就要积极应对,而不是一厢情愿地只愿相信好的结果。医生之所以判断失误,与我的情况复杂有关—我的肿瘤能自己缩小这是不多见的;我又是从事生物医学研究的,在实验室接触细菌、癌细胞等,医生考虑我有被生物制品感染的可能,也是合乎情理的。另外,如果我遇到的医生也像一般的医生一样,看到复查的片子就简单认为是复发了而不去把所有的资料都收集齐全做一个研究的话,就不会出现这次误诊。没有这次误诊,我头部那些“豆子”就非常棘手。因此,这些年我一直抱着感恩的心态来看待这次误诊,我内心一直感激这两位值得尊敬的敬业的好医生。

我本来有那么长的时间、那么多的机会可以纠正、避免这个失误造成的影响,但我没有,我错过了。很多时候我们不懂得检讨自己,只知道一味地指责别人、怨天尤人,岂不知大部分恶果其实都是自己亲手种下的。有个故事说,一个信奉上帝的人得了肺癌去世了,他质问上帝:“您既然知道抽烟能够导致肺癌,为何不提醒我呢?”上帝笑着说:“我怎么没提醒你呢?难道你没发现,你每次都找不着打火机吗?”

问题既然已经出现,就只能积极面对。积极面对不仅是一种勇敢,更是一种生活的智慧。

(3)一定要尽量选择大的专科医院、经验丰富的医生做外科手术。我的脊髓手术是非常成功的,主刀的医生技艺非常精湛,在业界有口皆碑。

几年前,我的一个亲戚得了气胸,也就是说肺部有个地方漏气。去省城最好的医院治疗,先后五次,每次都是把胸腔的气体用一根管子从胸部抽出了事。花了很多钱,遭了很多罪,没完没了地复发,痛不欲生。医生甚至还建议往患者胸腔注入一种黏合剂,然后让病人在床上打滚,靠黏合剂把肺部表面粘上。最后,他抱着试试看的心态来到上海,医生在患者肺部开了一刀,三天出院。四年了,病人再也没出现过反复。

(五)避免过度治疗

1.尽量回避副作用较大的治疗

我的病理是中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤。淋巴瘤属于血液病的一种,对放化疗比较敏感,在临床上治愈率较高。中枢神经系统的淋巴瘤的一线治疗方案是全脑+全脊髓放疗。

我的病例曾在上海肿瘤医院放疗科集体讨论过,医生最终给我的答复是:由于脑部做过伽马刀手术,我不适合再做全脑放疗。为什么呢?这是因为脑袋能够耐受的放疗剂量是一定的,如果局部先做过伽马刀,这个部位很可能因为后续的全脑放疗而累积剂量过高,带来较为严重的副作用。放疗带来的副作用是较难解决的。病人不仅痛苦,而且还可能造成局部脑坏死,后果不堪设想。

在我调研的过程中,也有医院愿意给我做全脑+全脊髓放疗,并且他们向我打包票可以做。权衡下来,我最终没有选择全脑全脊髓放疗,而是根据肿瘤医院放疗科的建议,只做了脊柱局部的放疗。事实证明,这次放疗是成功的,2007年年底至今,脊髓情况一直稳定,也没有感觉到明显的副作用。当然,脊髓情况稳定也要归功于全身的化疗。

现在我很庆幸我当初没有选择全脑放疗。有些冒险的治疗只有在走投无路的情况下才值得一试。

当然,即便当初真的做了全脑放疗,不见得做过伽马刀的部位就一定出现明显的副作用。但是,如果万一出现了呢?肯定是后果自负。根据我的情况,做全脑放疗可能有较严重的副作用,如果不做全脑放疗会有什么后果吗?后果是我脑部病灶频繁复发。化疗药物不容易进去,仅仅依靠伽马刀是很难治疗彻底的。在治疗彻底与生活质量之间,我选择了后者。我觉得与其痛苦地长寿,不如快乐地活几天算几天。

2.哪些情况要慎重放化疗

从大量的报道来看,这些年,我国的化疗用得有些过度了[3][2],这主要与医疗水平、治疗观念有关,也不排除某些医院某些医生片面追求经济利益。当然,也有些情况是病人及家属主动要求治疗的,因为“不治疗就相当于等死”的观念实在根深蒂固,殊不知,不治疗是等死,过度治疗则是找死。

怎么界定治疗有没有过度,这是个难题。我个人觉得要注意三点:①不敏感的肿瘤类型要慎重;②出现较严重肝肾等副反应的要适可而止;③早期不必放化疗的或同样的方案已经用过的要勇于舍弃。

大部分人对放化疗是接受的,道理也很简单,手术只能切除看得见的病灶,对于潜在的小病灶及四处转移的癌细胞则无能为力。更何况,像白血病、淋巴瘤等血液病不能靠手术来切除。很多类型的癌症已经有明确而成熟的化疗方案,比如淋巴瘤、白血病、乳腺癌等。拿乳腺癌来说,在临床上乳腺癌分什么类型,用什么药,几个疗程,清清楚楚。就连乳腺癌的发病机制在分子水平上也不再神秘,甚至做到了可以对人群做基因筛查、基因预测的水平。

然而,不是每一种癌细胞都对放化疗敏感,不同患者的个体差异也非常明显。即使同一类型、同一分期、同样大小的病灶采用同样的治疗方案,有的人效果好,有的人效果不好。究竟谁的效果好些谁的效果差些,医生也无法预测。这就是为什么有的人放化疗好了,有的人越治疗越差。在治疗过程中,很多时候都是摸着石头过河,走一步看一步,如果评估下来治疗效果远低于预期,这个时候就要理智面对,勇于放弃。

我建议在选择治疗方案之前多咨询几位医生,多搜集些相关资料,放化疗不像手术那么紧迫,晚几天问题不大。如果你的类型不是敏感的那一种,即使有的医生建议放化疗,你也要慎重。弄不好赔了夫人又折兵,要知道放化疗是很伤身体的。当然,在没有办法的时候,也可以试一试。

还有一种情况,患者的类型适合放化疗,但患者的体质太弱,肝肾功能不好,白细胞很低,这时候一定要理智。宁可停下来“休养生息”也不要咬牙硬挺。有些病人在看不到疗效的时候,还在顽强地坚持着化疗,我认为这是不可取的。坚强也是要看情况的,尤其是当副反应很大,化疗已经严重影响进食,影响到整个人的体质的时候。治疗需要勇气和坚强,更需要理智与智慧。

我的化疗采用的是淋巴瘤的标准治疗方案R-CHOP(利妥昔单抗联合CHOP)。考虑到我的病灶在中枢神经系统,又加了能透过血脑屏障进入脑子的小分子药物MTX。我从2007年7月开始化疗到第二年4月结束,该用的方案基本都用上了。

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