18岁的黄舸看上去像个十一二岁的孩子。7岁时,他被确诊为先天性进行性肌营养不良。据专家介绍,同类患者最长生命纪录仅为18岁。
1988年10月,一个男婴来到人间。“胖乎乎的,眼睛亮亮的。很爱笑。”那年,黄小勇开着一家饭店,生意红火,在长沙小有名气。人生得意,又添一子,喜不自禁。儿子大名黄舸,取自“百舸争流”;小名博海,唤作“海子”。海子9个月大,父母便因不合离异。离婚时黄小勇什么都没要,就要了儿子。
1998年10月30日,黄舸10岁生日。“这之前他总跟我说,爸,我走路不行了。我鼓励他锻炼,说实在不行就以轮椅代步。我还怕他在情感上接受不了呢,没想他竟一口答应了。”黄舸10岁的生日礼物,是妈妈送来的轮椅。这一坐就再也没能下来。
2000年10月1日,母子相聚,很是开心。“那年是黄舸的第一个本命年,大家对他的病情心里有数,就很关心那个月底的生日。”妈妈问他对生日有没有什么想法。黄舸说,希望爸爸妈妈陪陪自己,去长沙刚建好的武夷大道看看,“从电视上看很漂亮”。妈妈答应了。
生日前两天,只要听到门响,哪怕睡在床上,黄舸都会去看看。但11月1日都过去了……妈妈一直没出现。那几天,经常来家的叔叔叫他,他都不理。“海子怎么了?”在朋友的追问下,父亲说出了黄舸的失望。朋友跑到电视台,要求帮海子找妈妈,问问她为什么食言。
一家三口在电视台演播厅见面了。《点亮生命》的合著者何屹说,当天妈妈给儿子带了一条围巾,黄舸连声说谢。“他对别人总是要求很低。”黄舸的歌唱得不错。现场他唱了首《世上只有妈妈好》,“他当时只唱‘世上只有妈妈好,有妈的孩子像块宝……’怎么也不唱‘没妈的孩子像根草’。”据黄小勇回忆,演播厅哭声一片。“弹钢琴的、吹萨克斯的,全都哭得一塌糊涂。”节目晚10点多播完,父子俩租住阁楼的房东家,电话就开始响个不停,直至次日凌晨2点。当晚,还有两位长沙市民找上门,掏空了口袋留下了2300块钱。第二天,人一拨拨地来。递汇款单的邮递员一天跑十来趟。日本、澳大利亚、中国各地的……
黄小勇说,“做梦都想不到,陌生人之间会这么帮忙。”千禧年,长沙的冬天非常冷。父子俩却知觉了温暖。这些钱,哪怕是20元汇款,对他们都是“雪中送炭”。“当时,我欠隔壁面馆的米粉钱,都欠了几十碗了。”黄小勇说,自己“人不是神,会难过”。“那么绝望过,怎么会不明白有人帮的好啊!”汇款单上的地址,黄小勇一个个记下来了。“我当时想,以后要有机会出差,应该登门道声谢啊!”
2003年,黄舸15岁。因肌肉日渐萎缩,每天的起床都如“战役”。“常人没法体会浑身肌肉都没法动的感觉。蚊子要是叮他,他都只有看着。”黄舸懂事,渴了,看看爸爸睡着了,就不叫醒,忍了。”那一年,黄小勇在家里的墙上写道:“我用无限的父爱,陪你走过有限的一生。”
非典时期,黄舸对父亲提出,想去北京看升国旗。黄小勇答应了。他想到了骑三轮车。“节约钱,可以感受沿途风光,还可一路寻医问药。”他花300多块买来一辆人力三轮车,又用一个月时间加了两轮子,做成一辆五轮车,“一个能移动的小家”。
5月17日,父子俩启程了。“车上装的全是生活用品,带着我们的希望,也带着我们的苦难。”
长沙到北京,两千多公里。白天陪着他们的,是烈日当头;晚上陪伴他们的,是星星月亮和蚊子。两人往前走时,总选择以前面一个电杆为目标。两根电杆间不过50米、100米,可对父子俩来说却举步艰难。路上有人劝他们,“非典呢,等等吧!”“可我们哪有时间等呢?”到了一个小镇,乡亲们看到父子俩,惟恐他们到不了北京得死在路上,就自发把人力车改装成了摩托车。
“爸爸肩上全都是血泡。每成功到达一根电线杆,他便会一屁股坐下。就这样,两个多月,从长沙到了北京。”
北京人的热心给了父子俩莫大的安慰。“看升国旗,在许多人的帮助下实现了。此外,还实现了很多以前没敢想过的梦——登长城,吃烤鸭,游颐和园、故宫……”黄舸说,每次来北京,都是好天气。
“当时有一个好心的公司,买了两张机票,说送我们回家。我们为什么没有选择这条路呢?其实,最初的想法很简单。就是把那部改装过的摩托车开回家。”黄舸说,爸爸舍不得那车,“回去还可以借着它谋生。”
“开回去有很多种方式,按原路返回,或者设定一条新线路。”正对着地图讨论,黄舸突然瞥见爸爸记汇款单地址的笔记本。“能不能按这些设计个路线,见一见那些帮助过我们的好心人,当面说声谢谢?”两人一拍即合。
第一位要谢的,定为天津的关阿姨。她曾经给黄舸邮寄过300元钱。“寻访时第一个恩人的前后反应,决定了我们后来坚持走下去。”父子俩按照汇款单上的地址赶到天津时,关阿姨已搬走了。邻居帮着拨通了电话,关阿姨的第一反应是“这不可能”。
旁人描述了黄舸坐在轮椅上的模样,关阿姨才打车前来。“晚上9点多,很大的路灯。马路对面一个阿姨下车,就感动得哭了。捐钱出去的人,肯定没指望这一天。但让对方知道,有人因为他们的帮助过得更好,他们多么幸福啊!她搂着我,像久别重逢的亲人。一旁的天津市民也感动不已。这些暖意,让我们意识到,自己这么做,对了。”自此,带着声声谢谢、束束鲜花,父子的“感恩之旅”延续了下去。
2005年9月10日,南下广东的第二轮“感恩之旅”启程;2006年6月10日,以长春为目的地的第三轮“感恩之旅”启程,沿途为身患绝症、同病相怜的小欣月签名祝福。3年时间,历经80多个城市,行程17000多公里,黄舸向30多位好心人当面道了声谢。而他的生命之舟,也悄然划过18岁,创造了医学奇迹。
黄舸说:“坐着父亲开的三轮车,到好心人的家门口亲自说声谢谢,送上一束鲜花表达我深深的谢意,是我最大的心愿。”这个心愿一直支持着他走到今天。
黄舸说:“路上的颠簸、汗水、痛苦,很难让人找到什么浪漫。但现在回想,觉得这一路很浪漫。看了大海,看了夕阳。遇见了风景,遇见了人。”
在2009年5月4日,黄舸参加了湖南卫视播出的2009成人礼。在湖南卫视2009成人礼现场,已经非常消瘦的黄舸,穿着漂亮的白色礼服,打着鲜红的领结。现场他让何炅哥哥帮他完成拥抱父亲这个十年来都无法独立完成的愿望,黄舸说:“我从来都没有亲自抱过自己的父亲,希望能由何炅来帮助我拥抱自己的父亲。”现场的每个人都流下了感动的泪水,大家大声喊着“黄舸加油”!很少流泪的黄舸也哭得泣不成声,现场沸腾了!主持人何炅也感动得泪流满面,所有人的心灵都受到了强烈震撼。
“时间就像是沙漏,不管你是倒过来还是翻过去,该溜走的就是会溜走。”黄舸在博客里慨叹,但他依然“阳光”,“我们不能使生命延长,但可以使生命拓宽。”
黄舸说,“这个世界那么多好人,我很留恋,舍不得就这么走。当然,上天选择哪天要我走,我绝不赖着不走。”
黄舸依然坚强地活着,他今年21岁。
生命的倒计时,滴答滴答,扯动人们的心弦。人生路上,他就是阳光少年。他就像一小截被命运丢弃的蜡烛,善良的人点亮他,他就欢快地燃烧起来,藏起眼泪,还给人们光明和希望。“你怎么面对这个世界,这个世界便怎么面对你。”