有钱的人们,当你回报社会的时候,我认为最先应该成立的就是“救助癌症病人基金”,它比其他救助项目都更人性化,都更需要社会的关注。好心的人啊!当你想发善心、准备做善举的时候,你就到各省市肿瘤医院走一走,看一看,准能找到吸引你的对象,准能遇到让你动心的人。这样你的善举就有用武之地了,不会给你带来麻烦,带来的只是感动……
每日一笑
可爱的你偷走我的情,盗走我的心,我决定告你上法庭,该判你什么罪呢?法官翻遍所有的犯罪记录和案例,最后陪审团一致通过:判你终生归我。
第57天易瑞沙
几年前,一个陌生的名字传入中国——易瑞沙,药品名称:吉非替尼片;商品名称:易瑞沙/IRESSA;英文名称:GefitinibTabfets。
望“酶”止渴的中国癌症病人,是多么希望多一个疗效好、副作用小的药物用于癌症的治疗呀。
从易瑞沙说明书中可以分析出,对于亚洲50岁以上不吸烟的非小细胞肺癌患者(女性),其有效率高达50%以上。这种药服用方便,属于靶向给药,理论上说对身体的伤害小于化疗。
刚接触易瑞沙时,就听说它在日本是不允许临床使用的,原因是在日本作临床试验时,试验者中有人因为患间质性肺炎而病亡。说明书中也有这样的表述,看来厂家还是比较实事求是的。又说易瑞沙获得的是有条件生产权——仅对亚洲地区销售。易瑞沙对亚洲人的药理试验呈阳性,而对欧洲人则呈阴性(即无效),所以不允许进入欧洲临床使用。
我听到这个消息还为欧洲人好一顿惋惜,一个这么好的靶向药连尝试的机会都没有。随着易瑞沙在中国使用的时间不断增加,我们对其全部面目也越看越清楚。我通过与患者的交流,发现易瑞沙在中国像一匹不大好驯服的烈马,既能救人也能坑人。我对它真是又爱又恨。
第58天第二次化疗的评估结果
癌症病人的每一次验血和拍片子等检查就像学生的大考小考一样,历练和煎熬人。当然时间久了,神经系统也就被折磨得麻木了。但是每个病人经历四十多天的治疗后,这一般是一次正式考试,在心情忐忑中,我看到了令我高兴的结论。
从血指标检验单分析看,CA199糖类抗原。我对这个指标不敏感,它的变化和我的肿瘤变化没有必然的联系,也就没有参考价值了。而CEA癌胚抗原却和我的肿瘤变化直接相关。看来,CEA癌胚抗原这个指标的变化是我需要密切关注的。
肺部CT片子,我看不懂。检验报告上标明:右上肺癌化疗后,病灶较前明显好转。好转了多少呢?外行的我,根据病理报告上标明的肿瘤尺码,做了一个癌灶五十八天化疗前后的变化卡片。直观地看到:原来像小鸡蛋大的肿瘤,这次就剩下一根火柴棍大小。啊!缩小得好神速呀!
发病五十八天的今天,好像太阳突然从云层中钻出来,亲人们脸上都挂着笑容。
报喜的短信带着一闪一闪的信号飞向远方的亲朋好友,祝贺的短信像个带着翅膀的小天使,从家乡哈尔滨纷纷飞过来。今天真的好开心。
从病灶的片子看,肿瘤缩小比较快,胸水基本吸收。医生认为我属于有明显效果的情况,说明前两次的治疗方案是适合我的病情的。
病人知道病情有知情的好处,就是受到好消息鼓舞。相反,病人被蒙在鼓里也会不受坏消息的影响。
看到二次化疗结果出来后,有的病友的病情基本处于稳定状态,还有的边化疗边转移。这就是癌症,这就是为什么人们谈癌色变的原因。我要说的是,二次化疗的结果只是治疗途中的一个驿站,最终疗效的好坏还有很多次机会改变。和我同龄的病人,就是二次化疗效果不理想,结果医生给改了方案,成为口服“特罗凯”的实验者。没想到这次效果出奇地好,真是一天比一天好,据说只剩下肺部的一个阴影了,看来坚持就有机会。
我要说的是对于二次化疗的结果不必太在意,它只是一个过程,一个治疗的过程而已,只要我们坚持下去,胜利就一定会属于我们的。病情我不说,起码值得庆祝的是我长的六斤肉,由入院时的体重五十四公斤,长到五十七公斤,而且没有发生过呕吐现象。就连白血球在每次遭受到打击后,待下次化疗二十一天时也会争气地升到4000左右。这两样说明我的身体素质好,恢复能力比较强。
每日一笑
生活中少不了不如意,每每这时不妨想想自己那甜如蜜的爱情、深如海的亲情、醇如酒的友情,拥有这些还不够吗?其实,这些才是自己最坚固的后盾。
第59天知识是癌症的克星
世界卫生组织前总干事中岛宏指出,“人类的死亡,70%是由于无知”。知识能抗癌,我对此结论深信不疑。
我敢说,对于有关癌症的非专业知识,不患癌症的人和其亲属是极少上心的。我过去只要一看到“癌”字,就立马跳过去。患病半年前医生诊断八旬的母亲可能患了癌症,这才对“癌”字有了一点点热情,拿点宣传资料看一看,但也只是蜻蜓点水。当自己要实实在在地面对“癌”字时,要与它进行较量时,才想起世界卫生组织早就提出:“许多人不是死于疾病,而是死于无知。”
几次化疗住院期间,每换一个病友都有一个新感觉——逐渐有了一个共同的感觉——什么都不懂。我曾苦苦思索这是为什么,还是综合知识掌握得少,用一脸无奈相、两眼白茫茫来形容一点不过分。我的感受是,癌症治疗需要的不只是专业知识,更需要很多相关的非专业知识。专业知识不懂可以询问医生,非专业知识不懂依靠谁?
剥茧抽丝,我找到了问题症结所在。在我们准备和癌症进行长期的角逐中,在对付全世界科学家都玩不明白的癌症的时候,在这样的高手面前,与其角逐没有一定能力恐怕都会败在其脚下。在治疗癌症的后面我们每个癌症病人缺少的是“隐形癌灶”——知识,没有多多的综合知识与其周旋真是难上加难。
都说癌症康复需要这个那个的,可是,谁来指导你应该怎样做呢?没有这样的人。我们需要的是自救——用知识来自救,用知识和癌症抗争。当我认识到知识与抗癌的关系时,我便下定决心,学习、学习、再学习,视它为我的救命稻草。
我庆幸自己在患了癌症之后,不但立即成为病人,还紧急学习癌症入门的各种知识,并逐渐对这个世界上充满遐想空间的癌症的方方面面产生了极强的好奇心。以致由原来的看到“癌”字跳过去,变为看到“癌”字停下来,一个“癌”字就能锁定我的目光,就能吸引住我的好奇心。我成为一个双职称的人:癌症病人和癌症学家。
患癌后,顿感两眼一抹黑,对癌症这个危险的敌人,我该怎么办?俗话说,知己知彼,方能百战不殆。保健、养生、癌症的基本知识让我满脑子的问号。谁能解我愁肠?唯有知识。
于是,在患病的消闲日子里,看书是我唯一的嗜好。我曾计划向身边的癌哥癌姐学习有关知识。当我身陷癌症人群时,我的热望在一点一点地消退,最后心里拔凉拔凉的。
他们的病情、他们的行动和他们的语言,时时让我看到他们的盲目、他们的无奈、他们眼中流露的惆怅,这都源于他们的无知。这令我想到了社会主义的初级阶段,人民还没有全部富裕起来,全民的知识水平还不高,尤其综合知识的匮乏(包括我)。内外原因刺激着我,解我迷茫的人是我自己。在大有选择空间的癌症治疗市场,什么知识都不懂怎能主动地选择适合自己的治疗方法?我产生了一个怪怪的想法:癌的不治不仅在于癌本身的密码未解,根源在人的密码未解,根源在人所掌握的综合知识的未解……
我曾听说我国是癌症死亡率是比较高的国家,对于这个话题,人们自然就会想到这是我国的医疗水平低所致,责任大概都会算在医院和医护人员身上。即使这个因素不排除,我作为一名癌症患者来说句公道话:病人及家属的综合知识和综合条件也是一个主要的原因。
单说知识一项,过去劝告孩子学习是为了将来能出人头地。现在劝告自己多学习一点儿知识,为了战癌瘤,为了保命。病人及家属们举手投足都带着对癌症这个疾病的盲目性,盲目必然产生盲动。一个盲动的人,其行为产生的后果是很难预测的。
和我一样,会计师小郑也是一脸迷茫,整天的主食就是河粉。她说自己什么都不知道,当初患病后满脑子的问题:为什么患病?为什么化疗?为什么放疗?为什么服药?应该怎样做才能对疾病有好处?一概不知。我说吃红薯好,她的妈妈就从乡下背一袋子红薯,煮给大家吃,真是可爱极了。
在接触到我后,她逐渐清醒起来,能自己主动学习各种相关知识,从癌症的恐惧中跳了出来。她自己说:癌症是什么,就是一个长在某器官上的占位,一个需要猛吃糖的吃糖机。那就创造癌细胞不喜欢的环境让其不好生存,生存得不舒服吧。
每日一笑
朋友为书,值得久读;好友如酒,需要细品;老友是诗,必须循韵;挚友乃天,一生所求。