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第4章 临终关怀的概念与观念(2)

临终关怀学作为一门新兴学科,近年来在英国、美国、加拿大等国家和中国香港、台湾地区相继被许多高等医学院校的医学和护理专业,列为学历教育的必修课或选修课。我国天津医科大学护理学院和成人教育学院现已将《临终护理学》和《临终关怀学》列入医学、护理学专业的必选课程,并将《临终护理学》课程列入天津医科大学与澳大利亚维多利亚科技大学联合培养护理学硕士的必修课程。2006年由天津医科大学史宝欣主编的护理专业本科教材《临终护理》已入选国家“十一五”规划教材,说明了临终关怀作为一门新兴的学科在国内学术界已经得到了广泛的认可。近年来国内还出版了大量关于临终关怀各个领域的学术专著,从另一个侧面说明了临终关怀学科的社会需求在不断增加。

临终关怀的观念

临终关怀既是一种新兴的社会医疗保健服务项目和一门新兴的交叉学科,同时又是重要的社会价值观念的载体,它蕴涵着深刻的社会伦理价值观。临终关怀观念不仅在西方社会有着深刻的历史渊源,在东方文化发展史上同样也源远流长。临终关怀所反映出的重要的社会价值观念主要包括以下几方面。

一、接纳死亡

世界上所有生命都存在着死亡的必然性。临终和死亡是每一个人都必然会经历的阶段。长期以来无论在东方,还是在西方,死亡都被视为禁忌。美国学者富尔顿曾指出:“死亡就像有毒的瘟疫在美国的文化中,是一向被避讳的主题,也是人们逃避、拒绝与厌恶的话题。”在中国同样也是这样,人们回避并忌讳谈论死亡,特别是在老人和临终者面前更是避讳谈论死亡。对死亡采取极度回避还可在中国的许多民俗中体现出来。如参加葬礼后回到家门口,必须迈火而过才能进家门,以免将死亡带回家。

在现实社会中,由于长时期对死亡采取否认、不接纳的态度,使得如果有人因疾病而处于临终阶段,往往不是被看做生命发展的必然阶段,而是被看做是医疗的失败。在对有限的卫生资源分配方面,通常对健康人的保健和对有治愈希望的晚期病人的治疗采取积极的态度和各种优惠措施,而晚期病人的医疗护理需求则被忽视,从而导致很多医疗卫生管理政策都不利于对晚期病人的照护。例如由于各种原因,医院往往将晚期病人拒之门外,以免因收治晚期病人而影响医院的声誉。

现代临终关怀观念认为,死亡是生命发展的最后阶段,临终阶段为晚期病人提供了进一步完善自我和个体发展的最后机遇,死亡和濒死既是对生命的否定,又是对生命的一种新形式的肯定,因此现实社会不应该回避和拒绝死亡和濒死,对死亡和濒死应采取接纳的态度,将临终和死亡视为生命发展必不可少的阶段和生命发展的必然趋势和结果。接纳死亡是一种辩证唯物主义和历史唯物主义的世界观,现代临终关怀运动所反映和倡导的接纳死亡的观念,代表了人类对自身和外部世界的认识发展到了一个新水平,生命神圣论、生命质量论和生命价值论三位一体的新生命观的确立,可引导人们在自身生命的发展过程中生命观得以升华,从“必然王国”走向“自由王国”。

二、生命的质量重于生命的数量

世界现代临终关怀运动的创始人西斯莉·桑德斯博士曾指出:

“时间不仅具有长度,而且具有深度。”现代临终关怀的观念认为,生命不仅具有数量,而且还具有质量,生命的质量比生命的数量更为重要。因此,提高晚期病人的生命质量是现代临终关怀服务的根本宗旨。在临终关怀实践中,提倡既不刻意延长晚期病人的生命,也不人为地缩短晚期病人的生命(所谓的安乐死),而是着力提高晚期病人的生存价值和生命质量,尽最大可能使晚期病人在有限的生命时间和空间里,享受生命所赋予他(她)的幸福与快乐。

三、尊重晚期病人的生命、权利和尊严

在人的整个生命发展过程中,生命的两极——“出生”与“临终”

这两个特殊阶段特别需要他人的关怀与照顾。“出生”象征着希望,代表着未来,现实社会对出生婴儿倍加关怀与照顾。无论是东方还是西方,古代还是现代,都把关怀、照顾下一代作为基本的社会伦理道理规范。而“临终”意味着什么?代表着什么?不言而喻。

人们喜欢生的一端,忌讳死的另一端。因此,晚期病人的生命、权利和尊严往往得不到应有的尊重,“人哭着来到世界,也哭着离开世界”的现象相当普遍。

现代临终关怀的观念认为,晚期病人的生命与健康人的生命没有任何本质上的区别,晚期病人的生命不仅不应该被忽视,而且还应该备受尊重。因为人到了临终阶段,其生命质量在很大的程度上依赖于他人的保护。维护晚期病人的生命质量,应当成为现代文明社会的基本伦理道德规范。

现代临终关怀的观念还认为,晚期病人的生命虽然已经到了最后阶段,但是晚期病人作为人应该享有同其他人一样的基本权利,在享受人的基本权利方面,人人应当是平等的,晚期病人也不应例外。

尊重晚期病人的权利主要表现在以下两个方面:

(一)尊重晚期病人合理的自主权

(1)晚期病人在接受临终关怀服务过程中,有权利参与自己疾病治疗和护理的全过程。这体现了医疗护理工作的民主化,也是晚期病人权利的具体体现。因此,在临终关怀实践中尊重晚期病人合理的自主权,是临终关怀精神和理念的具体体现,对临终关怀工作的开展具有积极的促进作用。

(2)在临终关怀实践过程中如何尊重晚期病人合理的自主权,主要体现在以下4个方面:

1)提高晚期病人的自主意识,当其具有清醒意识,具备理性判断能力时,对他所采用的治疗和护理方法和手段不应采用“家属同意”的方式。因为采用“家属同意”的形式,事实上等于剥夺了晚期病人自主参与决策的权利。

2)在临终关怀实践过程中应充分尊重晚期病人和家属的宗教信仰,满足晚期病人对宗教信仰的需求,使其达到平静、安详接受死亡现实的状态。

3)尊重晚期病人的合理选择,满足晚期病人的合理要求,包括心理、躯体、精神和人际关系等方面的需求。

4)给予晚期病人更多更大的自主选择的机会。

(二)晚期病人应充分享受其自身的各项权利

(1)晚期病人与其他普通病人一样享有医疗保健服务的权利。

晚期病人同其他普通病人一样应获得平等的治疗权、护理权、健康教育和死亡教育的权利。

(2)晚期病人有对自己病情和治疗方案的知情同意的权利。医护人员应该周到细致地向晚期病人陈述利害关系和在治疗、护理过程中可能造成的机体损伤和功能缺损,以及可能造成的痛苦,并获得晚期病人的理解和同意。上述的任何治疗和护理方案必须征得晚期病人的同意后才能施行。晚期病人还有权利获知自己所患疾病的预后状况,以及在治疗过程中将要使用何种方法、何种药物和所使用药物的副作用。

(3)晚期病人有要求临终关怀工作人员为其隐私保密的权利。

晚期病人在接受临终关怀服务过程中可能对临终关怀工作人员讲述自己的某些秘密,如个人的既往病史、家族史、婚姻史,以及个人身体或内心的隐私,因此,临终关怀工作人员有责任和义务为晚期病人保守秘密,晚期病人也有权利要求临终关怀工作人员为其保守秘密。

(4)晚期病人有监督针对其自身的医疗、护理实现的权利。晚期病人有权利对临终关怀工作人员的不良行为和不当医疗护理措施提出意见和要求,晚期病人的权利具体体现在申诉权、索赔权和赔偿权。

(5)晚期病人与普通病人一样享有因疾病免除一定社会责任和社会义务的权利。晚期病人由于疾病本身的影响使其不能承担社会责任与社会义务,因此,免除晚期病人健康时所承担的社会责任与社会义务是合理的,同时也是以人为本构建社会主义和谐社会的具体体现。

(6)晚期病人具有选择死亡和死亡方式的权利。进入临终阶段的晚期病人大多数意识清醒,具有良好的思维能力和判断能力,具有维护自身利益和权利的能力,此时的权利主要体现为要求进一步治疗的权利和要求放弃治疗的权利。晚期病人选择放弃治疗的权利,其实质就是选择死亡的权利。因此,对于晚期病人而言是否放弃治疗,应首先强调晚期病人本身的自主权,临终关怀机构的工作人员和晚期病人家属都应该尊重晚期病人本人的决定。

当一个人处于生命发展的最后阶段时,其基本需求不但没有减弱或停止,反而在某一方面或某些方面表现得更为突出和强烈。

例如,晚期病人对受到尊重和保持个人尊严的需求,并不由于处在临终阶段而降低。由于晚期病人各种需求是否得到满足,在很大程度上依赖社会和他人的真诚帮助。因此,现代临终关怀观念认为,社会应当努力为晚期病人创造一种环境,使他们在这种环境氛围中其生命的权利和尊严都能得到充分的尊重,使他们能够含笑离开人间,而不是“哭着离开世界”。

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