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第28章 言语难诉的爱

帕特里克·帕什克

珍妮弗·爱德华是个满头长着乱蓬蓬黑发的小女孩,1972年7月17日出生在俄亥俄州乡村的一所医院里。她的妈妈索尼娅从头到脚仔细地查看了这个7磅重的早产儿,然后小声地感谢上帝,尽管妊娠很不顺利,可孩子看来一切正常!

但是,有一天索尼娅给3个月的珍妮弗洗澡时,发现女儿的右脚肿得很厉害,这引起了她的注意。她查看了孩子的全身,想找到是否有虫咬的痕迹,然后怀着不安的心情,立即带孩子去找医生。

医生也不能解释是什么原因引起的肿胀。肿胀渐渐蔓延至珍妮弗的整个右脚、右腿和右臀部,右手也肿得有正常的两倍大。在此后两年半的时间里,爱德华夫妇就像生活在一场噩梦中,虽然不断地请教专家,可总是一无所获。珍妮弗的患肢裹着弹性绷带,忍受着不时袭来的疼痛。

最后,丹佛儿童医院的威廉·戴维斯医生做出了严酷的诊断:珍妮弗得的是帕克斯-韦伯综合征。医生还说:“这是一种很少见的淋巴水肿疾病,是天生的,原因尚不明。也可以说是一种不治之症。珍妮弗还会有更坏的情况发生,虫咬或搔抓都可能引起致命的感染,她面临的是轮椅上的生活,也许还要截肢。”

索尼娅和爱德华惊呆了。诊断之后,珍妮弗接受了当时唯一的治疗方法——放射治疗,并把患肢包在一种弹力长筒袜中,但这些都没有减轻肿胀。

他们决心尽可能地让珍妮弗像正常孩子那样生活,可有些孩子常常嘲笑她。当珍妮弗从学校回来后,索尼娅总能看出她哭过,珍妮弗却只字不提这些,她鼓足勇气对待这些事,偶尔还流露出一丝幽默。

“有时男孩子们叫我‘大胖腿’或其他什么,我才不在乎呢!”她说:“我就对他们说:‘你们长着一个大头,却只有个小笨脑子。’要么我就冲他们挥着我的大拳头说:‘这是我的最好武器!’于是,他们就不能把我怎样了。”

当索尼娅带着女儿们去商店时,珍妮弗对姐姐们买新衣服真羡慕。而她因为肿胀的腿,妈妈只好自己动手为她缝裤子。而她的右脚肿得有左脚的三倍那么大,也只得买特制的鞋。

尽管有病痛折磨和受人嘲笑的难堪,珍妮弗还是勇敢地承受了这些。她很顽皮,又很爱运动。她用左侧支撑着身体,学会了骑自行车。在学校,她参加健身锻炼,坚持跑步,尽管拖着病腿老是跑在最后一名。她也花了不少工夫学游泳,她说:“在水里,我的两条腿就一样了。”

珍妮弗的祖父——老爱德华,为了孙女日趋恶化的病情深感痛苦,看着她穿着特别的裤子,肿胀的腿露在外面,老人的心都碎了。他觉得没有哪个医生能给孙女帮助。

老爱德华不断地想办法帮助孙女。爱德华夫妇已经习惯了不时从老人那里打来的电话,要么劝他们试着在珍妮弗睡觉时抬高患肢,要么劝他们用一个定型的外套阻止腿再肿大。尽管这些都无效,可老爱德华还是不断地寻找办法。

1980年春天,珍妮弗快8岁时,肿大的右腿出现了溃疡,必须采用某些措施,否则如果发生严重感染,就得截肢。匹茨堡华盛顿康复医院的迈克尔·阿历克山大医生建议,让珍妮弗来做两周的实验治疗,因为该办法对另外一些淋巴水肿的人已产生了疗效。

爱德华夫妇同意了。珍妮弗的腿被一种袖带交替缠裹住,袖带连着一个泵,这个泵按设计压力不断送出气流,以推动淋巴液流向心脏。但不幸的是,这种泵对珍妮弗效果并不大,膝部的肿胀倒是消退了,可脚和大腿更肿了。

老爱德华来看望珍妮弗。当他看见孙女用这种压力泵时,感到难以容忍。忽然他眼睛一亮:自己年轻时,曾学过工程,而且在当经理时,曾有过7项发明专利,现在第8项专利的构思已开始形成——他骄傲地称之为“我一生中最重要的发明”。

他建议医生,不能把整个腿裹在袖袋里,而是从脚到大腿向上逐渐移动压力以推动液体向心脏流动。但是怎样才能做到呢?老爱德华发誓:“在上帝的帮助下,我会为孙女做些事情的。”

在以后的3个月中,他一头钻在地下室的工作间里。这位坚毅的老人常常工作到深夜,他对生理学知之甚少,就频繁去图书馆查阅医学书籍,其间,他的心脏病发作了两次,但他毫不理会妻子不许他过分劳累的警告。

一个新装置终于诞生了。1980年11月15日,当亚历山大医生在自己的胳膊上试验了老爱德华设计的泵的安全性,便立即决定让珍妮弗使用这种泵。这种新型泵由两个专为珍妮弗设计的袖袋和电子控制系统组成,一个放在右臂上,一个放在右腿上,每个袖袋分成三部分,每部分在特定时间接受特定的压力。

爱德华夫妇虽然满怀希望,但也感到担忧:因为即使泵是有效的,也可能会有副作用,肾脏和心脏能承受得了吗?

第一个星期里,珍妮弗每天用泵8小时,效果明显,看到患腿渐渐消肿,每个人都为之振奋。

1个月后,珍妮弗的右手出现了关节外形。她的眼睛闪闪发光,兴奋地叫道:“妈妈,我手上的骨头都突出来啦!”

在以后的几个月中,她的两条腿渐渐变得差不多粗细,珍妮弗和祖父愉快地分享每一点进步带来的喜悦。她学会了在自行车上重新掌握平衡,学会了不拖着腿走路。一天,珍妮弗回到家,上气不接下气地对祖父说:“爷爷,我现在跑得比班上的任何人都快!”老人的眼睛湿润了,他感到再没有哪件事比听到这些使自己更幸福、更快乐。

在获得专利后,老爱德华想让一些医疗器械公司生产这种装置,以使其他同样的患者能使用它,但几乎没有一个公司对此做出反应。于是,他组织起自己的公司,索尼娅制作袖袋,珍妮弗在办公室里帮忙。现在,已有230多台这种泵用于医院和家庭,用户遍及全国,并远销至加拿大、意大利、巴哈马、日本、南非等。

在没有更新的方法治疗淋巴水肿前,珍妮弗要终生使用这种泵。但是,她现在一天只需使用1小时,其他时间均能正常生活。

就在老爱德华完成泵的研制工作后的两个月,他的右眼视网膜出血,加上他的另一只眼以前就有病,老人失明了。

索尼亚说:“是坚强的意志使他能等到泵发明完成后才失明。”现在珍妮弗以百倍的关心照顾来回报爷爷的恩情。她给他读报纸,行走时总是拉着爷爷的手。

索妮娅又说:“他们之间的感情是特别的,这种情感不是华而不实的,而是难以用语言形容的,是朴实又深厚的,这是一种超越言辞的爱。”

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