报社向我邀稿，要我写一封给孩子的信，我的心里是非常挣扎的。文文是一个重度身体与智能障碍的孩子，在陪伴他成长的岁月中，我们的确有着千言万语都不足以形容的感触。
然而，我犹豫的是，这封信，如果只是表达我们家人和文文的相处点滴，表达出我们对文文的爱或文文对我们这个家的爱，那有什么刊登于报纸上的意义呢？德国大文豪歌德曾说：“能够冷静地旁观而说风凉话的人，是该有祸的！我很担心，这封信，会不会反而让家中有像文文一样小孩的父母亲，看了以后更难过伤心，觉得我只是在说“风凉话？因为，我知道，虽然我们这个家，在与文文一起生活的这几十年间，有很多不足为外人道的无助、恐惧和沮丧，但因为我们较幸运，经济生活较无虞，因着这一层的幸运，那些对我们的家所谓的无助、恐惧和沮丧，比起同时要操烦经济与照顾孩子的父母亲，那真不过是微风吹湖，所扬起的细细涟漪罢了。所以，我很担心，自己占去了报纸版面去谈我多爱文文或文文多爱我，对其他家里有着相似孩子的父母亲，会不会让他们觉得这只是风凉话？
因此，我拜托报社，在刊出这封信的同时，让我用后记的方式，来说说我心里的想法与期盼。我们虽然并没有遭遇相同的经济处境，但我们绝对能体会那样的辛酸。
他们不是“讨债者
首先，我并不打算用文字刻意美化、浪漫化这些有特殊障碍的孩子，以及拥有这些孩子的家庭的奋斗点滴。
我曾为一本翻译书《爱因斯坦的孩子》写书序，这本书谈的是一位特殊教育老师为帮助障碍孩子，争取参加太空营的历程。书序中，作者这么说：“他们大半辈子都是边缘人，有时候，他们过去所受的创伤会严重到无法平抚。这些孩子会考验你的耐性，也会令你心碎。每个孩子的问题都没有简单的方法可以解决……当然，你试图解救每个孩子，但有些情况非你所能掌控，老实说，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情况好转，有的孩子则每况愈下，实际情况就是如此。
作者对此作了一个让我很感动的结论：“我们接受现实，但不会因此就不再关心这些孩子。
而我第一个要说的就是，有障碍的孩子也许人生会有很多的坎坷，对父母而言，在他们的人生陪伴中，会遭遇很多的挫折、考验、伤心与怀疑，但孩子就是孩子，他们的身上的障碍并不是他们的错，他们绝不是一个“讨债者或“受罚者。这一点，我一定要特别的强调。华人社会受到一些民间信仰的影响，常会以为，这辈子际遇不顺的人，必然是上辈子做了坏事，所以才会在这辈子受罚。有这样的想法，很容易会怪罪孩子，或怪罪自己。怪罪孩子的，把孩子当成一种羞耻，觉得家里有这样的孩子很丢脸。怪罪自己的，则会哀怨地觉得，一定是自己上辈子欠了孩子什么，这辈子他是来讨债的。这都是迷信的无稽之谈！也让有身心障碍孩子（或类以状况）的家庭，背负了更大的心理痛苦。实际上，根据联合国的统计，每一百个人当中，就会有两个智能有障碍的孩子！百分之二，这是一个很高的比例，这表示一个不容忽视的现象。这些孩子，都是社会的一部分。
有了这样的孩子来到家里，的确，父母亲要付出比别人多得多的担心、辛苦，但这和还债或罪过的轮回没有任何关系，我们必须尊重孩子，他只是有了与众不同的“挑战。我们更要尊重自己，虽然比别人付出了难以言喻的辛苦，但那只表示，自己比别人更坚强，有更大的毅力与耐心扛起这上天交托的担子。
绝对不要逃避家里有身心障碍孩子的现实，更不要无端地加给自己与孩子自卑与羞愧，甚至把孩子藏起来，怕别人知道自己家里有这样的孩子。
基于相同的道理，我也希望社会大众（特别是较有资源的人们）给予身心障碍的同胞、弱势族群，以及他们的家人更多的关心与支持，并用同理心去体谅他们的处境。
弱势的孩子，父母的肉
最近几年，我常在报章上，用极重的措辞，批评台湾当局许多无意义的支出。用几千亿的军费支出？有多少人还没等得及“伟大政府的“保卫，就已经被苦困的经济活活压死了！这些钱可以用来帮助无数类似的弱势家庭，让他们稍稍卸下压得他们无法喘息的重担，换得这些家庭难得的幸福微笑！买“邦交 、花钱打广告美化政绩、用千百亿的公费去盖造无用的公共设施，看到本可用来救急救穷的钱，平白地被糟蹋掉，叫人怎么能不生气？
对家里有身心障碍孩子的父母亲来说，终其一生最牵挂的就是，当自己百年以后，留下没有自立能力的孩子，谁去照顾。想到自己离开人世后，孩子将可能面临的凄苦飘零，这是父母亲心中最大的忧痛。这时，这些最最弱势的孩子，这些父母亲们心中最宝贝的一块肉，就需要政府、有能力的社会大众，分去他们心中的忧怀。
也因此，我真的很希望，所有掌握权力的人、拥有能力与财富的人，家中都有一个身心障碍的孩子或家人。这样他们将能体会弱势者的点点辛酸，也许他们才会好好运用自己拥有的资源与条件，去帮助需要帮助的人。这样的期待绝不是诅咒，而是祝福，对有能力的人的祝福，也是对弱势者的祝福。也许唯有如此，《礼记》礼运大同篇里孔子所描述的“矜寡孤独废疾者，皆有所养的大同理想才能实现。
我曾经在网络上看到一篇讨论家有身心障碍孩童的报导，那位家长在文章中叙述他带着身心障碍孩子生活的种种辛劳，他最后悲叹而充满无力感的结论竟是：“我不是陈长文！
当时，我看到这个结论，心里真的很难过。我知道他的报导没有恶意。他的意思是，如果他是陈长文，他就有更多的能力照顾他家里那位身心障碍的天使。但我还是很难过。可是，现在的我，反而在想，如果上天一定要派下这些天使的话，请将天使们派往“每一个陈长文家吧！让那些和我一样，因为偶然幸运而拥有比较多能力的人，去承担这样特别的责任，去接纳这群天使吧！
