登陆注册
6295600000043

第43章 向囊肿性纤维化疾病宣战的小女孩

汉纳5岁时就开始向人们谈起囊肿性纤维化疾病的危害,这是一种遗传性疾病,严重影响人的呼吸和消化系统。从那时起,小小的汉纳开始参加社区活动,在家中车库卖旧物、到街头销售糖果,这一切不是为了她自己,而是为了促进医疗机构对囊肿性纤维化疾病深入研究和发现治愈手段而募集资金。

5岁小女孩向囊肿性纤维化疾病宣战有她个人的原因,她的两个姐姐都患有这种疾病。汉纳说:“让更多的人了解这种疾病的危害会对人们的健康有益,能募集到更多的资金会有助于对这项疾病的深入研究。”

囊肿性纤维化疾病是一种遗传性疾病,病人体内会产生反常的浓厚黏液,削弱人的消化能力,并导致慢性的和威胁生命的肺部感染。目前,美国患有这种疾病的儿童和成年人约为3万人。过去患有囊肿性纤维化疾病的人很少活过18岁,现在随着医学的发展,囊肿性纤维化疾病患者存活的年龄为35岁。

2001年,在电影《哈利·波特》首映式上,主办方举办了一场关于儿童“魔棒”的演讲比赛,当时,8岁的汉纳利用这次机会向公众表达了她要努力去协助医学界治愈囊肿性纤维化疾病的愿望。

汉纳在演讲中谈道:“我的生活是美好的,如果我有魔棒,我将用它使生活更加完美。首先,我的魔棒将治愈囊肿性纤维化疾病患者。为什么我的生活还不完美,这是因为我的两个姐姐因遗传带有囊肿性纤维化疾病,这是一种威胁生命的疾病。这时美丽的仙女下凡了,她飞到囊肿性纤维化疾病病人身上,将他们治好。这些人将会生活得很快乐,而我也会生活得很快乐。”

汉纳的父亲是联邦地区法院法官,他成立了囊肿性纤维化疾病基金会,希望能募集到更多的资金来加深对这一病症的研究和治疗。汉纳的募款行为让许多人感动,她也成为一个募款的老手,在她的带动下,该基金会已募集到1700万美元。

汉纳说:“我喜欢做这件事是因为我能直接地看到结果,我看到姐姐的病有所好转,我的心里很高兴。我很幸运,没有像姐姐一样从父母的基因中患上这种病。但当我看到姐姐们遭受这种疾病折磨时,我希望能够做些事帮助她们,并减轻她们的痛苦。”

汉纳的母亲德比说:“笼罩在姐姐头上的疾病的阴影让汉纳很小就了解到死亡的现实,她感觉到心爱的姐姐可能会在任何时刻离开人世,所以她要为姐姐们做些事情。”

如今,汉纳的两个姐姐经过治疗后都生活得很好,姐姐利比在佛罗里达从事人类—海豚治疗工作,姐姐萨曼塔2009年结婚,在丹佛市一家儿童中心工作,主要工作是促使美国社会解决对儿童虐待和忽略的问题。

汉纳在姐姐治疗期间除了募款外,还从她所能做到的各个方面支持姐姐对抗疾病。姐姐休息时,她会在家中保持安静;姐姐住院时,她会到医院,为姐姐的病房做些装饰,让姐姐感觉到病房中的温馨。

汉纳后来为自己制订了一项“振作包裹”计划,她给美国的公司写信,希望他们为医院中的病人捐献装饰物品,使病人在医院中有家的感觉。

汉纳是一个稳重的女孩,在学校她的每门功课都是A,她喜欢运动和参与各种学生活动。汉纳最喜欢的一件事是坐下来阅读有价值的图书,她想象的未来职业是做一名海洋生物学家。

汉纳说:“不论长大后从事什么职业,我都会为慈善基金去进行募捐活动。”

同类推荐
  • 好妈妈要培养孩子的好习惯

    好妈妈要培养孩子的好习惯

    著名教育家叶圣陶先生曾说:“教育就是培养孩子的好习惯。”教育孩子,先从培养孩子的好习惯开始。好习惯是一种顽强而巨大的力量,可以推动孩子在人生道路上奋勇向前,只有从小养成好习惯,才能使孩子终身受益。研究表明,3~12岁是孩子形成好习惯的关键期。所以,妈妈一定要抓住这关键的几年培养孩子的好习惯。为了让父母更切实有效地培养孩子的好习惯,我们全面总结了影响孩子一生的50种好习惯,分别从做人、做事、生活和学习等各个方面进行了总结,可以帮助广大妈妈从纷乱的各种习惯中理出头绪,并能循序渐进地培养孩子。
  • 0~1岁婴儿营养食谱

    0~1岁婴儿营养食谱

    本书针对不同月龄婴幼儿生理特点,系统地介绍了成长发育期婴幼儿食谱的制作方法和营养搭配知识,科学地解决了婴幼儿吃什么、吃多少、怎么吃等营养进食的问题。
  • 家教:与孩子同行

    家教:与孩子同行

    本书内容包括“只有您能欣赏我”、“信任危机”、“种花的邮差”等。
  • 中国家教原则

    中国家教原则

    本书提出了中国家教的五大原则,即平等原则、激励原则、沟通原则、宽容原则、诚信原则,并对其进行了深入的探讨。
  • 为什么孩子不服你

    为什么孩子不服你

    本书共分三篇,从各个角度说明了孩子不同阶段所需要的理解,对在培养孩子各种良好行为习惯过程中需要注意的问题做出了简要分析,从父母的言行举止和教育方式的角度阐明了父母应该如何培养孩子并进行了全方位、深入细致地描写,内容涵盖了孩子成长过程中的所有问题,使父母读后能在孩子成长过程中为孩子保驾护航,让孩子对家长的教育信服、心服、口服。
热门推荐
  • 黄帝问玄女兵法

    黄帝问玄女兵法

    本书为公版书,为不受著作权法限制的作家、艺术家及其它人士发布的作品,供广大读者阅读交流。
  • 星空君王

    星空君王

    乾元大陆,修士皆修炼星辰之力,当星辰之力觉醒时,每个人都会有属于自己的特质,或为巨斧,可开金断玉,或为苍鹰,可幻化星兽翱翔天际……而许云觉醒的特质却是一本书,一本可以盗取他人能力为己用的魔书!夺灵、吸魄、掌控他人能力……令苍生畏惧的星空君王就此崛起……
  • 福妻驾到

    福妻驾到

    现代饭店彪悍老板娘魂穿古代。不分是非的极品婆婆?三年未归生死不明的丈夫?心狠手辣的阴毒亲戚?贪婪而好色的地主老财?吃上顿没下顿的贫困宭境?不怕不怕,神仙相助,一技在手,天下我有!且看现代张悦娘,如何身带福气玩转古代,开面馆、收小弟、左纳财富,右傍美男,共绘幸福生活大好蓝图!!!!快本新书《天媒地聘》已经上架开始销售,只要3.99元即可将整本书抱回家,你还等什么哪,赶紧点击下面的直通车,享受乐乐精心为您准备的美食盛宴吧!)
  • 世界沉沦

    世界沉沦

    世界沦陷已经快十年了,几乎所有的人都失去了理智,我……忘了好多的事,一梦九年,我失去了九年的记忆,我到底是谁……
  • 亚当来自未来

    亚当来自未来

    恐怖袭击,宗教战争,致命病毒……末日的异相纷纷展现!印度,日本……诸国先后灭亡!科技到达了巅峰,而人类文明亦走到了终点!预言之子降临人世,只有神的信徒才能得到救赎!在宇宙逃亡的路上,圣城从天而降,信仰者也终将抵达,那应许的天父的国度!在这末世狂潮中,齐远俯下身来,默默祈祷:“我的救赎只在于你,与你在一起才是我唯一的天国。亲爱的,等着我,魔鬼不能使我们分离,神亦不能!”
  • 嗜血三公主的复仇计划

    嗜血三公主的复仇计划

    她们曾经窝在自己父母的怀里撒娇,现在无论多大的风暴也要自己一个人去扛。她们以性命起誓必定让那些人得到应有的报应,她们的回归注定掀起一阵风暴。而当她们遇上他们并擦出爱情的火花时,她们的计划又该如何进行?
  • 谁与时光画相知

    谁与时光画相知

    偶尔静下来,会突然发现,原来有些事要以年计算了。有些东西我们不能不放弃,尽管回忆那么远,却深埋心底。
  • 爱恋之复仇史

    爱恋之复仇史

    为了任何人什么都可以牺牲,但最后换了的只是一句辱骂,难道他们连敷衍一下都不行吗?她们开始封闭自己,不再依靠任何人,因为她们知道没有别人的帮助,她们自己同样也可以……(蔷薇)她的冷傲冷血、(彼岸)她的无情无义、(曼陀罗)她的可怕畏惧、(薰衣)她的开朗活泼、(依米)她的温柔体贴,小时候五岁亲眼目睹家人被自己最信任的人所杀害,这种痛苦又有谁能体会,经历了十三年,她们所承受的痛苦只有她们自己知道……遇到了他们,命运会改变吗?事事难料!!!!
  • 美食帝国:老婆,求包饭

    美食帝国:老婆,求包饭

    他的胃她来喂,她的单他来买。“老婆,我饿了,想吃饭。”她莞尔,点点头,却被他打横抱走。她嚎叫,“你吃饭就吃饭,啃我算什么鬼?”他雅痞一笑,暧昧道,“饭前需要甜点。”陆浅尘不是一个没有原则的男人,只是他的所有原则,都抵不过那个名叫夏墨薇的女人。因为——她抓住了他的胃。*本文宠到流口水,吃货慎入坑!*
  • 四象灭天

    四象灭天

    御剑乘风行天地,子欲归墟生太极。剑破苍天我狂傲,白发飞舞任逍遥!