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第49章 国内孤独症儿童生存状况调查——以在北京市星星雨教育研究所接受培训的孤独症儿童为例(2)

(二)力度微弱的社会重视

在问卷中,我们在“受访人士对孤独症的了解程度”方面进行了调查,调查结果,可以看出绝大多数社会成员对孤独症的了解还是比较少的。

我们对“孤独症是先天性的还是后天性的”,做了相应的调查。

尽管儿童孤独症已列为中国儿童精神残疾首位,但是全国的重视力度还是十分微弱的。社会对孤独症的了解相当不够。我们认为,重视的起步在于了解。接受我们采访的“星星雨”教育部的樊庆伟老师就告诉我们,“要说现在中国的孤独症群体缺什么,最缺的还是人们的了解,没有了解,其他的一切关怀都没法说起”。仅有16.38%的人选择了“先天性”,我们并不是强词夺理需要社会上每个人都知道孤独症是先天性疾病,但是至少社会大众可以对孤独症有一个最基本的了解,就像我们都知道盲人看不见东西聋哑人无法听和说一样。

(三)请关心一下家长的心理

有多少孤独症儿童,就会有双倍的家长在承担孩子患上不治之症的打击。要让孤独症儿童能够稍微顺畅一点地在自己的人生道路上走下去,孤独症家长的心理状态是不容忽视的,如果家长很乐观有信心,那么他可以花更多的精力去改善孩子的病症,如果他们自己都承受不住那种打击,那么,谁将带着孩子走出孤独的地带呢?

在“星星雨”里,由于家长需要带着孩子上完每天的培训课程,我们无法针对心理问题向他们发放问卷,只能从对一些家长的采访那里知道他们普遍的心理状态。

1.她接受了

我们采访到了一位家长志愿者,她的孩子患有孤独症,目前她每周都会到“星星雨”来做一天的志愿者服务,而孩子在她的精心照顾下已经能够上幼儿园了。问到她作为一个孤独症家长在心理上一路怎么走过来的时候,她这样回答道:“分阶段的,每个阶段的想法不一样。刚知道孩子有病的时候,那个时候很绝望,很迷茫,不知道该怎么办,医院告诉你孩子是什么情况,但是没有告诉你该怎么治疗,他说的方法等于是没有,而且医生告诉你的是孩子以后可能学也上不了,几乎会什么都干不了,那时候心都跌到低谷了。到了这里后,觉得还是没有那么糟糕,可能还会有办法,会好一点。再过一段时间,一两年以后,可能不会像以前那么绝望了,因为你每天都在那儿愁,以后我孩子上不了学怎么办,工作不了怎么办,没有用,解决不了问题。你想要你孩子以后自理能力好一点的话,就只能是自己先把心情调整过来,做一些有用的事情,反正我现在是这样做的。”

2.他不接受

谢女士面对自己的孤独症孩子努力调整自己,让自己勇敢地面对这个残酷的事实。但不是所有的家长都能够面对现实、耐心地辅助孩子接受康复治疗的。在“星星雨”里,我们曾经见过家长因为孩子不听指令将其抱起摔在地上的暴躁举动,如果类似这样的消极心态占上风,那对孤独症儿童的康复是极为不利的,有些家长甚至会因为消极心态放弃对孩子的康复治疗。

还有另外一种情况,则是家长不能接受孩子患上孤独症这个事实,拒绝去了解孤独症,也拒绝带孩子接受康复培训。家住广东惠州的周女士,就向我们讲述了由于包括丈夫在内的家里人不接受孩子患上孤独症的事实而让孩子至今一直没有接受培训治疗。

A:我老公到现在都不能接受,都说小孩是我没带好。

Q:一定要及早培训,您的孩子现在已经3岁多了,排队准备那些至少要一年,这样要错过最佳时间了。

A:我让他看书和听课他都拒绝,我现在好急都不知道怎么办。

Q:有了诊断家里人还不相信么?

A:他们根本就不知道这是个什么,我很想去跟孩子做一个测评但是我老公不同意,我上次去检查的时候他也不同意但是我一定要去看才去的,为了这个事我们还争吵了,但是我也感觉我的孩子和别人的孩子不同,他不能理解你说的话,不会讲话,感情也失调。

Q:希望你的家里人能够及早想通这个问题。

A:很难,我现在担心是我老公打算如果孩子到了过年的时候还不会说(话),过了年后就放到老家,那会很糟的,平时只有我和孩子两个人在家,如果孩子放到老家去怎么办,去年年底在老家放了三个月,我公婆有时忙就把他一个人关在家,到时不是更严重。

3.没有专门的家长心理辅导课

针对孤独症家长的心理问题,我们采访了在“星星雨”教育部的谢玉琴老师。

Q:你接触过的家长里,家长的心理方面会不会有什么问题,比如说情绪上的?

A:有,首先是不太了解,就会很着急,因为他们不明白孩子为什么是这样一个表现。情绪分几部分。有些有了了解,接受了,就会带孩子去做一些培训,但是还有一些不愿意去承认,就想彻底改变这个事实。也会有失去耐心的,失望啊、绝望啊,就把孩子放在家里养着的那种。

对孤独症家长的心理培训,或许正是现在孤独症教育培训的一个盲区,但是我们要知道,真正和孤独症儿童24小时相处在一起的正是这些家长,一旦他们对孩子的将来失去了信心,那么这些“星星的孩子”或许就真的没有将来了,因此我们希望众多的培训机构在设置培训项目的时候能够考虑到针对家长心理的培训。

三、我们的意见和建议:能做的还有很多

调查显示,目前我国孤独症儿童生存状态还存在着很多需要社会去弥补的问题,比如说社会对孤独症的了解少之又少,孤独症的康复培训机构太少,康复培训费用又太高,孤独症的医疗体系不健全,孤独症群体,特别是孤独症儿童群体缺乏相应的社会福利、社会保障以及相关部门对他们的重视,孤独症家长的心理目前也是被大家忽视的盲区等。面对越来越多的孤独症儿童,我们小组提出以下几点建议,希望国家能够设立专项的孤独症研究项目,由政府牵头与国外的孤独症研究机构进行交流。

1.在国内的各大医院设立孤独症诊断点,通过社区宣传,提倡3岁以前的儿童能够尽可能地去诊断点进行诊断(费用应当合理),以及早发现症状、及早治疗。

2.由政府牵头在各地建立公办的孤独症培训机构,价位合理,并有专门的教师培训班。对已有的孤独症培训机构,相关部门可以给予税收优惠政策和拨款扶持,让这些培训机构能够降低对孤独症家庭的收费。

3.将孤独症教育培训治疗纳入医疗保障体系,以减轻孤独症家庭负担,让更多的孤独症家庭有条件让自己的孩子进行教育培训治疗。

4.适度地在社会上普及孤独症的相关知识。另外,有关部门应该重视孤独症也属于残疾这个事实,在对孤独症有切身了解之后,为他们设立对应的社会福利、社会保障等。

5.引导各培训机构对孤独症家长进行心理辅导,为孤独症儿童在生活上营造出更好的环境,引导孤独症家庭能够走出受病症打击的阴霾。

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