经常有康复期患者或其家属问我“抗癌俱乐部”是否适合参加,我的回答是,因人而异,由患者自己决定。每个人的性格、心态、体质、病情各不相同,强求自己或亲属参加“抗癌俱乐部”,实际上是向患者提出了一个极端的、统一的要求,是“求甚,求奢,求泰”之举,这显然是不妥当的。
所以,如果患者自己觉得患者间的交流能带来舒服、快乐的感觉,那么,你就继续舒服、快乐下去。反之,你就远离它,选择能让你舒服、快乐的生存方式。
一、“俱乐部”的价值
各地都有一些抗癌俱乐部,部分经过治疗或还在治疗中的癌症患者聚在一起,交流防癌抗癌的知识、体会,请抗癌明星介绍战胜疾病的成功经验,这对帮助患者战胜疾病、提高生存质量是具有积极作用的。对一些患者来说,“俱乐部”成为他们治疗癌症的“一味良药”,是他们康复生活的重要组成部分。
我认为,抗癌俱乐部的价值主要体现在三个方面。
一是构建了一个患者间交流抗癌经验、体会的平台。“久病成良医”,在漫长的治疗过程中,每位患者对药物、饮食、运动乃至心理、生理方面的反应和应对、调整都会有自己的切身体会和经验,这些体会和经验都是很宝贵的,对其他患者可能也很有用,而这又是医生、家属所无法提供的。
我们曾经组织抗癌俱乐部的成员到医院与正在治疗的癌症病人进行交流,通过现身说法让那些认为自己得了绝症的病人感到非常亲切,使他们看到了生存的希望。这些现身说法要比我们医生更有说服力,更能达到治疗效果。
二是成为患者心理宣泄与获得同情的渠道。人需要交流,只有在交流中才能找到安慰,找到自己的着落点。癌症患者的精神状态是非常重要的,他们的痛苦、郁闷、烦恼、担忧需要向人倾诉,但为了不给亲人增加负担,往往憋在心里。他们还需要“同情”,注意,我这里所说的同情不是怜悯,而是在真正理解基础上的相互间的共同感情,但这些,家人是难以长期做到的。此时,俱乐部的价值就体现出来了。患者间的倾诉、劝慰、开导使他们的心态得到了调整,内心恢复了平静。
一位早期胃癌患者,治疗后已经好几年了,见到我谈起他患癌症以后遇到的事。他说,有一次碰到了几位以前相当好的朋友,他很高兴,难以理解的是有个平时最要好的朋友竟连手都不敢和他握。当时,他心里特别伤感,很郁闷,是不是癌症会传染?还是因为我得了癌症就不值得成为他们的朋友?想不通。他说亲戚朋友怜悯的目光和举动使他很不自在,只有在抗癌俱乐部才可以无拘无束地倾诉,释放和宣泄自己的不快,“因为我们是同病相怜。”应该认识到,这种心理上的宣泄和疏导对癌症的康复是很有好处的。
三是帮助患者调整心态、树立信心的良药。大部分癌症患者在俱乐部的活动中,通过患者之间的交流最终获得共鸣,尤其是那些生存期长的患者,也就是抗癌“明星”的事迹常常会激励每一个癌症患者。战胜自己,就是战胜癌症。精神的力量可以使患者心理更加健康,身体更强壮。俱乐部就是调整心态、树立战胜癌症的信心的“一味良药”,因此,俱乐部在一些癌症患者心中具有重要价值。
抗癌俱乐部的出现和发展告诉我们,癌症病人需要全社会从精神上去关心、理解他们,让他们从自卑和忧郁中解脱出来。什么才是对癌症患者真正的关心和帮助?面对一位癌症患者,不要去分析患癌症的病因,找原因于事无补,只会给他们带来更多的痛苦。对刚诊断为癌症的患者,可以提供治疗方案的建议,但一旦患者已经选择了治疗方案,就不要再提别的建议,因为这时的建议只会让他感到你在怀疑这种治疗选择的正确性,将他推回困惑之中。须知,他们最需要的是战胜癌症的信心。
二、“去还是不去”这个问题
曾遇到一位肺癌患者的亲属,他母亲肺癌手术治疗后已经有一年多了。我问他母亲情况怎样?是否参加抗癌俱乐部的活动?他说他不想让母亲去俱乐部,使她知道更多的癌症知识。“成天想着病,有什么好处?
只会增加她对癌症的恐惧感。”所以,宁愿把她孤立起来,这样反而不会让她有思想负担。他说,母亲现在在家里管管小孩,做做一般的家务也很好。这种想法代表了一部分病人和家属的思想。我认为,如果患者性格内向,或者本来就不愿意交流的,那么,让其自由选择活动是非常适合的。
内向的患者,往往喜欢清静,一个人做一些喜欢做的事情,他们有自己喜欢的倾诉、宣泄方法,而不愿意在大庭广众之下讨论癌症方面的事,否则反而会在患者的心理上增加一道阴影,这样的患者还是不参加俱乐部活动为好。
心理素质差的,本来就害怕听到癌症病人死亡的消息,这些患者也不适宜去俱乐部。恐癌的心理应该说人人都有,但有程度上的差别。对于一个心理素质差些的患者,一旦某一天某个病人突然没见到,其他患者说某某人已经走了,可能他就会触景生情,感到很悲观、消沉,心想,下一个是否要轮到我了?那种情况对心理打击是很大的,有些患者可能会承受不了那种感觉,这样的话更不应该去。
每个癌症患者的病情、身体状况不同,经济条件和社会地位也有差别。很多经验并非人人适合,如果缺少专业人员的指导,盲目学习,有时适得其反。病情比较重的,身体康复不是很好的,还是不参加为好。俱乐部的患者大部分都是康复得好或者比较好的,去了后看到其他患者康复得比你好,而且是同样的病症,同样的治疗,效果却有差别,心理上会产生异样的感觉,可能还会埋怨当时的医生或医院给你治疗不尽心,家属照顾不周等等,对患者有害而无益。有的患者家庭经济条件差,在交流中,当别人提出用某某药效果好,而自己由于经济条件的限制用不起时,心里会有一种惆怅和失落感。有的患者回家后可能会向家属提出购买要求,然而,又可能给家庭增加了经济上的困难和尴尬,导致家庭矛盾的激化,使患者的心情更加压抑和郁闷,从而影响康复。
抗癌俱乐部并不是对所有人都适合,所以,我的建议是由患者本人来决定,家属不要强求、劝说其参加,或不让其参加。
从理论上讲,患了癌症的病人只有多接触社会,多接触群体,才能排遣孤独,减少自卑感和恐惧感,身心才会感到愉快。相反,固定在一个小圈子里,会使他更觉得生活没有意义。很多患者不愿在自己子女面前流露自己的感受,但孤独会促使他们抑郁。在癌症俱乐部,有相同感受和体会的患者在一起,通过“话”疗,他们可以相互倾诉心中的郁闷,从中得到理解和安慰,并且可以交流战胜病痛的经验和教训。这些对正常人来讲是无法做到,也是无法体会的。可以说,只要患者参加俱乐部感到舒服、愉快,就应该鼓励和支持。
我认为与社会的关注、患者间的相互安慰、鼓励相比较,其实家庭的关怀是更重要的。经常有癌症患者家属问癌会不会传染?平时吃饭、睡觉是否需要分开?可以肯定地说,癌症不会传染!至少目前还没有癌症有传染性的报道。
如果在家里采取了隔离措施,那只会增加患者的心理负担,只会进一步增加他们的孤独感和自卑感。患了癌症的病人已经承受来自各方面的压力,此时极需要亲朋好友的关怀、鼓励和温暖,家属此时要倾听癌症病人的诉说,而不是去打断他,游说自己的观点,迁就、同情和怜悯也不是真正在帮助他们。相反,亲属、朋友一个不经意的举动、一句无意间说错的话都可能使他们蒙上心理阴影。