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第12章 善终

口述|陶筱娟 徐旭东 孙利华 整理|也 斯 一 兆

口述|陶筱娟(浙江省名老中医、主任医师)

黎老走了,他是不是在用自己的死,唤起人们对临终病人的关注,或是倡导一种新的生死观?

2010年3月16日上午,84岁的黎磊石教授,在南京家中爬上窗户从14楼上纵身跃下!消息传来,我的感觉像地震。

黎磊石,一代大医啊!在我们肾病学界赫赫有名,他的两位兄长也是医学界著名专家,黎家三兄弟都是中国工程院院士,响当当的人物。

黎教授75岁那年患前列腺癌。手术后,他继续为病人看病。多年后,癌细胞再度扩散,转移到了骨头,他无法再为病人看病了。这位救过无数性命的大医,最终自己选择了跳楼来结束生命。

黎磊石在遗嘱中表示,自己身患不治之症,不愿意也不需要浪费和占用国家的医疗资源。如果采取其他方式结束自己的生命,在抢救中会导致产生更大的代价。

一位大医或许比一般人更懂得生命和珍惜生命,看生死也比常人要透彻。但即便如此,我想以跳楼的方式结束生命肯定不是他本意上的首选。因此他让我想得很多,人生走到尽头,怎样才是善终?

当然,我不提倡他这样的死法,但是我对黎老的生死观怀着深深的敬意。有时我想黎老是否在用他的死,唤起人们对临终的关注,倡导一种新的生死观?

阿萍以闪电一样的方式走了,之前她反反复复说:“陶医生,你一定??一定要抢救到最后哦!”

阿萍走得突然,或许她自己都没有想到,会以闪电一样的方式走掉。

她经常郑重其事,反反复复和我说一句话,“陶医生,你一定? ?一定要抢救到最后哦!”用好几个“一定”来强调。她以为只要我在,她就会在。其实,她把医生看得太神了,我哪有起死回生的本事?

阿萍24岁开始到我这里看病,她得的是狼疮性肾病,16年来从腹透、血透,到肾脏移植,再回到血透,病危的次数不少,每次都被救回来。救回来后,看见我每次都说,“陶医师,你看你抢救到最后,我就回来了。”看着她的笑脸,我笑不出来。30岁那年,她感觉情况很好,就想结婚生子,来和我商量,其实像她这样严重的晚期红斑狼疮性肾病,结婚生子实在太危险。我说,你可以做个妻子,但不要做母亲。

说了这话,她有很长一段时间没有来看我。有一天清晨5点多接到她母亲电话,“陶医师,你快救救阿萍。”我说赶快送医院,我现在就去医院。结果还是我先到,她眼睛肿成一条线,上气不接下气。说:“陶医师,我半夜就不行了,我就在等天亮,天亮你就会来救我的。”

后来问起她的婚姻,她笑笑说:“我们一起住了两年,我放过他了,否则他会被我拖煞的。”这个女孩让我记住她就在这点上,她很为别人着想。虽然自己病成那样,见到比她重的病人,她会去照顾他们。我们病房里住着个6岁的外地男孩,父母很少在身边,她就主动当起了他的照顾人,后来男孩病好了,他们两家成了“亲眷”,逢年过节相互探望。

阿萍30多岁时做的肾脏移植,好了没有两年,因为高血压中风了。她手脚不便,但一点不肯歇落,买了辆残疾车,买菜,洗菜,烧菜。肾脏病老底子叫失力黄胖,没有力气的,但她样样家务都抢着做。我见的病人多了,没见过像她这样自身难保、还不辞辛苦地照顾别人的。

她父亲是家里的主心骨,看着独养女儿这个样子,就借酒浇愁,一天三顿老酒把身体吃坏了。查出来已是喉癌晚期,这时阿萍尿毒症也到了晚期的晚期,自顾不暇,但她一边坚持血透,一边照顾父亲,直到把父亲送走。

第二年,她自己也走了,连抢救的机会都没有。阿萍一定想过很多种死法,可能就偏偏没有想到会是这样走的。那天她做血透,当血液进入透析机,心脏再也无力搏起。

得到消息,我赶过去,站在她床前,耳边响起她笑嘻嘻说的那句话:“陶医生,你一定? ?一定要抢救到最后哦!”那年阿萍40岁。

叔叔说:“你这么个大医生,能不能让我不要痛,让我困觉,困着困着就这样走了,好不好?”

说这话的是我叔叔,得胃癌。手术后,一直痛,没日没夜地痛,痛到抽筋,痛到发癫。他是我见过的最最痛楚的病人。

医学有时很靠不牢,也会有山穷水尽的时候。镇痛剂上去,过一段时间镇痛剂就失去了效果。

叔叔的每一天都度日如年,充满了恐惧绝望。有一天叔叔对我说,“筱娟,我想通了,这样活着不是个事情。你这么个大医生,其他我没有要求,能不能让我不要痛,让我困觉,困着困着就这样走了,好不好?”

如果活在无底洞一样的疼痛中,那就是人间炼狱,选择这样走不失为上策。我对叔叔说,“试试看,不晓得做不做得到。”这也是我唯一能为叔叔做的事了。

我和他的主治医师商量后,每天根据他的情况调整药物量,用到刚好让他不痛,处于睡眠状态。经过一段时间的调整,他的疼痛感明显减轻。精神也好起来,能吃,能平静地交谈,后来叔叔就是在睡眠中安静地走的。

那天阳光透过窗户,直射到他身上,我和堂弟妹一直站在他床边,看着心电图监护仪上的曲线拉直。他脸上没有痛楚,就像睡着一样,渐渐走远,走远,不再醒来。

后来在网上我看到昆明第三医院有个“关怀科”,1996年6月就成立了,做的事情就和我这次为叔叔做的差不多。在临终前几个星期或是几个月这段时间内减轻病人的症状,延缓疾病发展的医疗护理,这样的治疗又被称为姑息治疗。

临终关怀是国际医学界最近二三十年来兴起的一门边缘性交叉学科。临终关怀不同于安乐死,既不加快也不延迟病人死亡,与以治愈为目的的医疗有很大区别。关怀科的医生更注重病人及家属的感受,以提高临终病人的生活质量为目的。其实这样的观念正被越来越多的人认可。这样的走法更为人性,与善终也更为接近。

据说上海市正致力于2015年实现临终关怀舒缓病区全覆盖,如果真能实现,我想这是件功德无量的事情。

口述|孙利华(护士长,护龄18年)

住我们病房的病人,大部分都是神志不清的老年人。很多老人常年卧床,没有语言能力,不能表达意愿,没有意识。他们被动地活着。每当抢救时都由儿女做主,大部分儿女都会要求我们抢救到最后,他们觉得虽然老人不能说话,也不认识人,但是只要人在,父母就在。

突然从病房里传出一句话,那个孝顺女儿说:爸爸,我吃力煞了,你还是早点跟着姆妈去吧!

有天我去病房巡视,突然从病房里传出一句话语,让我停下了脚步:“爸爸,嘎长时间了,我也吃力煞了,你还是早点跟了姆妈去吧。”我悄悄一看,原来是老人的女儿在和没有知觉的父亲说话。

如果不晓得前因,还以为这是个不孝女儿,盼着老父早点死掉。其实她是个孝顺女儿,自己也是个60多岁的老人了。她母亲是在我们这里走的,脑溢血,从发病到死亡只有三天。大约半年后,她父亲又中风了。父亲被救回来,没有思维,不会说话,不会吞咽,全靠鼻饲活下来。

她有四个兄弟姐妹,两个得了癌症早早走了。剩下她和姐姐。姐姐身体不好,老父全靠她照顾。她几乎每天都来看望父亲,带些菜和有营养的食品,用搅拌机打碎后从胃管喂食。

老人靠鼻饲拖了三年多。女儿每天往返医院和家,买、洗、烧,大包进小包出。或许是身心疲惫,或许她觉得父亲这个样子太苦。她的这一番独白,在我听来更多的是无奈和绝望。

又过了一年多,老人因为感冒突然呼吸衰竭。我们边抢救,边和女儿沟通,建议送重症监护室,上呼吸机,这样才能维持生命。她们两姐妹商量后觉得再让老父这样活着没有必要了,决定放弃治疗。但是如果拒绝气管切开,就意味着老人马上死亡,因此需要家属签字。

两个女儿站在走廊上,手里拿着那张要她们签字的纸儿,手抖得根本就下不了笔。虽然老人活得没有生活质量,但是当真要下定决心放弃抢救时,对儿女来说,也是痛苦纠结的事。

这边医生在抢救病人,那边家属在打架,三个儿子都已六七十岁了,头发雪白,要110来劝架。

这个病人“死”了好多次,每次都被救回来。抢救时三个儿子都会到,但是没有一个儿子来问一声或者关心一下父亲的抢救情况,他们忙着打架。

老人90多岁,离休干部。儿子们也早已过了血气方刚的年纪,都是六七十岁的人,头发雪白,做了爹爹,打起架来倒像小伙子,而且是真打。

为啥西?还不是为了房子。

也幸亏老人早就神志不清了,否则的话,肯定气得吐血。

那天老人没有救回来,三个儿子这下打得更起劲了,拉都拉不开。只好报警。110警察赶到,把他们强行拉开。病房里的陪护和家属看得稀奇煞,说是不孝顺的有得看到的,还没有看到过这个样子的。

刚才说的是不孝,在现实当中,有时想孝但是做不到的人也是蛮多的。有一个是中风后引起痴呆的老人,不认人,不会说话,口水一天滴到晚,衣裳都是湿的。进院出院,再进院,反反复复,拖了好多年。所以家庭情况我们都弄得一清二楚了。病人的老伴老早就没了,只有一个女儿在国外工作,一年回来几次,哪里照顾得到父亲。每次回来女儿都对着父亲哭,对着我们哭,走时千托万托,只好全部托给保姆。

有次我在病房门口,看到保姆在给老人喂饭,老人咽得慢点,保姆就是一巴掌,然后把一勺饭塞进他嘴巴。

老人后来是由于心肺衰竭死亡的,走时身边没有亲人。

口述|徐旭东(副主任医师、胸外科主任)

死亡是一个通道,通向未来,通向天国。所有的人都站在通道口,看着那个口子,大家都不晓得迈过口子一步,里面是什么光景?

对临终病人来说,每天都在靠近那条通道,那个口子也看得越来越真切。

你说,这世界上哪个人不怕死?说不怕死,都是离得远的人。孩子离死亡很远,所以不怕死。而老人就忌讳说死。

有个事情我一直弄不明白,很多病人平时生个小病,他会问长问短,刨根问底,把毛病弄得煞灵清。到真的得了大病,他绝不会问自己得了什么病,病情到什么程度,他看着家人忙进忙出,好像在看一件与己无关的事。

这样的病人临到最后,病人不问,家属不说,医生也不说。但是每个人内心都透亮。随着疼痛、气喘、胸闷等症状加重,病人对死亡的感受越来越深刻,对死亡的想象也越来越多,内心的压力随之增大。

据我观察,越不谈死亡,压力和恐惧也越大。

如果这时医生或家属多和病人聊聊天,病人的内心会轻松些,至少能减轻病人对死亡的恐惧。谈什么?什么都谈。比如生死、家常、爱好,什么都可以聊。有些时候我还会和病人谈宗教信仰,病人通过和我交谈,对死亡的恐惧会明显得到释放。

国人不信神,也不信有来世,总是觉得人死了,一了百了,就什么都不需要了。但我相信,死者是有需要的,至少在踏上另一段陌生的旅程时,最需要的大概是安详吧。

小伙子是个流浪汉,十多年没有回家,到临终前他对母亲说,想要回家。但是他已经回不去了。

小伙子是个流浪汉,是自己爬着进医院的。急诊室医生一检查,两侧肺都已烂空。他已到肺结核晚期的晚期,胸腔里满腾腾的都是脓液,呼吸困难。我们在他胸腔上打个洞,放置一根引流管,每天放一千毫升,因为一下放完,病人会死掉。结果放了三天都没有放完。

小伙子住进医院,一直不肯报真实姓名,也不肯说家在哪里。我们只能在病历卡上写上无名氏。

他转到了我这里,该用的、可用的药全部上去了,情况一点不见好转。

眼看病情越来越重,有天我对小伙子说:“你的病治得太晚了,虽然药物都用上了,但是没有用,情况很差。你家住哪里?我们可以把你的亲人叫来。”他一声不吭,过了一会儿说:“就是找到亲人,家里也没有钱。”哦,我明白了,他是怕我们向他家里要钱。我就向他保证,找到他的家人,我们一定不向他家人要钱,因为这个病,政府会埋单。最后他还是不肯说。

他身无分文,吃的、用的全靠医生和护士从家里带来。慢慢地,他那颗冰冷的心在我们的热敷下开始转暖,但是他的生命也走到了终点。有天我又去问他,他抖抖索索从贴身的衣服袋里掏出一张弄得脏兮兮皱巴巴的身份证,交给我。他是安徽人。我们根据地址,打电话给乡政府,乡政府说是不管的。

没有办法,我们只好给他母亲寄挂号信。接到信,他母亲和亲戚从老家赶过来,母子相见,那哭声让人听不下去。后来从他母亲这里晓得,他七八岁时父亲去世,母亲残疾。他14岁时离家出走,一直流浪在外,十年来从没有回过家。

小伙子和母亲说,想回家。但是他已经回不去了,只要离开医院,离开输氧,生命随时都会断线。走那天他对母亲说,要捐角膜。

在母亲的注视下,他走得很安详。

医学博士才33岁,从发病到死亡只有10个月,临走时还叫着:“给我化疗??我要化疗!”

送走过多少生命,连自己都数不灵清了。有个杭州女人,才40出头,宫颈癌。查出来已是晚期,癌细胞扩散到周围组织,把直肠都烂穿了,粪便从阴道出来,这样的痛苦让做医生的都心惊。

她晓得自己的日子不会太长了,但是她和别人不一样,一般人多以减法来计算日子,活一天少一天。她以加法来计算,每见到我们去查房,她会笑嘻嘻地说,“又多活了一天,这一天是赚进的。”我是这么理解她的,这是她珍惜生命,并不是不怕死。

人生有时真的是不公平的,有的人可以活八九十岁,有的年轻轻地就走了。无法解释,只好说这就是命。

常常会想起他,他是我的同事,是一个至死都想活的人。

他是医学博士,读了很多年的书,有个3岁的孩子,事业刚刚起步。走那年33岁。

从发病到死亡只有10个月,初时只是痰里有一点点血丝,结果查出来已经是肺癌晚期,全身转移,不能手术。

有天,医院里开课题研讨会,当时他走路都踉踉跄跄的,但不管同事怎么劝阻,他坚持来参加会议。会上,他气喘吁吁地阐述自己对课题的设计和对学科建设的想法。气接不上,停停说说,在场的同事都听得难过煞。

咽气前我们去重症监护室看他。他是个相信医学的人,他以为医学一定能够救他,他最后的话语是:“给我化疗? ?我要化疗!”走时,口眼不闭。

虽说现代医学有很多手段可以延长生命,推迟死亡的到来。但是实际上并不是所有的疾病都能治愈,甚至很多疾病都无医无药。有的人得了病后,满世界地找医生、找药。一个个医生试过去,一种种药吃过去,最后带着遗憾和无助离开世界。看到这样的病人,有时,我很想对他说,东奔西跑地看医生,消耗的是生命、亲情,有时可能还会是经济上的重负,不如好好地珍惜最后的时光。但是这个话和病人是很难说的。谁愿意等死呢?

他是从战场上下来的,只有他能够如此平静地谈论死亡的感受。他让我见识了什么是不怕死。

还真的有人愿意等死。他是我老乡,我们之间有过一段不寻常的交往。

不晓得你有没有看过《相约星期二》这本书?我觉得,这个老人对死亡的坦然有点像书中的主人翁莫里。

他参加过抗美援朝,打过上甘岭保卫战,立过功。后来被划为右派,坐过牢,做过农民。

他得的是直肠癌。手术一年后复发,癌细胞扩散。不能进食后,他选择停止所有治疗,出院回到老家。他说,这样活着,没有意思,还不如回老家,有亲戚、邻居可以聊天,空气好,坐在家门口还可以看风景。虽然子女反对,但是他坚持着要回老家。其实我晓得,他是从内心接受了死亡这个事实,所以他更珍惜活着的时光。

他回去了,经常和我通电话,告诉我他的感觉。

大致还记得些说话内容,印象太深了。

有天他说,回去后没有再挂盐水,不吃不喝,疼痛反而没有了,精神蛮好,就是全身燥热,每天用井水擦洗身子。

有天他说,想吃西湖藕粉,泡起来后,结果一口也咽不下,看样子以后吃的念头可以断了。

有天他说,半夜醒来,尿裤子了。不喝不吃,怎么还会有小便?

有天他说,儿子来了,带来了氧气包,用了后,没有感觉,是不是以后也不再需要了?

有天他说,白天迷迷糊糊想睡的时光越来越多。晚上却又异常清醒,听到猫头鹰在叫,一定是有人要走了。

我也在算着他的日子,惊叹他的生命力之强,还有他的坦然。虽然后来他说话越来越吃力,但我们一直保持着联系。

有次我问他,你这样等着怕不怕?他说,不怕。他经历过太多的生死场面,尸体曾经在他面前堆成墙。那么年轻的战友都走了,自己又多活了这么多年,够了。第21天,没有电话。

后来他女儿告诉我,老人是在这天中午走的。69岁。

在我行医的20年里,只有他能够如此平静地面对和接受死亡,能够和我如此平静地谈论对死亡的感受。

中声部:宽厚的、磁性的、饱满的和谐旋律,个性之梦、天赐之梦。

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